Zgodba dečka Urbana je navdih tudi za druge starše otrok z genskimi okvarami. Na vprašanje, kako težko je bilo ločevati med vlogama znanstvenice in zaskrbljene mame, Špela Miroševič odgovarja, da zelo težko, saj sta se vlogi močno prepletali.
➡️Celoten članek na Info360.si.
Radio Brežice Eu delimo članek z naslovom Mama in znanstvenica z dne, 2026-08-16 16:45:05, avtorja Info360.
Dr. Špela Miroševič je z izjemno vztrajnostjo in s pomočjo svetovno priznanih strokovnjakov razvila zdravilo za svojega sina Urbana. Ko se spominja začetkov, pove, da se je vsega skupaj lotila zelo sistematično, saj se je zavedala, da ima le eno možnost in da raziskovalci nimajo veliko časa.
V Sloveniji je Špela Miroševič znana kot mama malega Urbana, dečka z redko gensko boleznijo – sindromom CTNNB1. A Slovenije se ni dotaknil le Urban, temveč tudi boj njegove mame Špele, ki je z izjemno vztrajnostjo in s pomočjo svetovno priznanih strokovnjakov razvila zdravilo za svojega sina.
Razvoj zdravila so spremljale tudi številne dileme in strahovi glede tega, kako se bo Urban nanj odzval. Povedala je, da sta se z možem veliko pogovarjala o tem, kaj narediti, ko bo zdravilo razvito, in ali naj bo Urban prvi, ki ga bo prejel.
Septembra se bodo na Bledu srečali svetovno priznani strokovnjaki iz sveta biofarmacevtske tehnologije. Kongres MSS2026 bo namenjen znanosti o biofarmacevtski proizvodnji in dostavi učinkovin naslednje generacije (next-gen bioManufacturing & delivery Science Symposium). Na simpoziju bodo znanstveniki predstavili napredne tehnologije in najsodobnejše metode analitike na tem področju.
https://mss-biotechevents.org
V Sloveniji je Špela Miroševič znana kot mama malega Urbana, dečka z redko gensko boleznijo – sindromom CTNNB1. A Slovenije se ni dotaknil le Urban, temveč tudi boj njegove mame Špele, ki je z izjemno vztrajnostjo in s pomočjo svetovno priznanih strokovnjakov razvila zdravilo za svojega sina.
Urbanova zgodba je navdih tudi za druge starše otrok z genskimi okvarami. Izpovedi in zgodbe drugih družin jo ganejo, še posebej težko pa ji je, ko od katerega od staršev sliši, da se krivi, ker mu ni uspelo doseči tega, kar je uspelo njej.
Poudari, da si ne želi, da bi se kdor koli zaradi njihovega uspeha počutil slabo. Pove tudi, da so se projekta lotili v pravem času, po obdobju dečka Krisa, ko je Slovenija pokazala, da zna stopiti skupaj in zbrati potreben denar.
Septembra se bodo na Bledu srečali svetovno priznani strokovnjaki iz sveta biofarmacevtske tehnologije. Kongres MSS2026 bo namenjen znanosti o biofarmacevtski proizvodnji in dostavi učinkovin naslednje generacije (next-gen bioManufacturing & delivery Science Symposium). Na simpoziju bodo znanstveniki predstavili napredne tehnologije in najsodobnejše metode analitike na tem področju.
https://mss-biotechevents.org
V Sloveniji je Špela Miroševič znana kot mama malega Urbana, dečka z redko gensko boleznijo – sindromom CTNNB1. A Slovenije se ni dotaknil le Urban, temveč tudi boj njegove mame Špele, ki je z izjemno vztrajnostjo in s pomočjo svetovno priznanih strokovnjakov razvila zdravilo za svojega sina.
Na vprašanje, kako težko je bilo ločevati med vlogo znanstvenice in zaskrbljene mame, odgovori, da zelo težko in da sta se vlogi močno prepletali. Doda, da so prav zato včasih stopili korak nazaj, čeprav to ni bilo vedno lahko.
Septembra se bodo na Bledu srečali svetovno priznani strokovnjaki iz sveta biofarmacevtske tehnologije. Kongres MSS2026 bo namenjen znanosti o biofarmacevtski proizvodnji in dostavi učinkovin naslednje generacije (next-gen bioManufacturing & delivery Science Symposium). Na simpoziju bodo znanstveniki predstavili napredne tehnologije in najsodobnejše metode analitike na tem področju.
https://mss-biotechevents.org
V Sloveniji je Špela Miroševič znana kot mama malega Urbana, dečka z redko gensko boleznijo – sindromom CTNNB1. A Slovenije se ni dotaknil le Urban, temveč tudi boj njegove mame Špele, ki je z izjemno vztrajnostjo in s pomočjo svetovno priznanih strokovnjakov razvila zdravilo za svojega sina.
Ko se spominja začetkov, pove, da se je vsega skupaj lotila zelo sistematično, saj se je zavedala, da ima le eno možnost in da raziskovalci nimajo veliko časa. Bolezen, ki je bila odkrita šele leta 2012, je temeljito preučila, prav tako pa tudi delo strokovnjakov, s katerimi je stopila v stik. Teh naj bi bilo okoli 300.
Septembra se bodo na Bledu srečali svetovno priznani strokovnjaki iz sveta biofarmacevtske tehnologije. Kongres MSS2026 bo namenjen znanosti o biofarmacevtski proizvodnji in dostavi učinkovin naslednje generacije (next-gen bioManufacturing & delivery Science Symposium). Na simpoziju bodo znanstveniki predstavili napredne tehnologije in najsodobnejše metode analitike na tem področju.
https://mss-biotechevents.org
Ta stran uporablja piškotke. Če jih ne dovolite, stran morda ne bo delovala pravilno. Ali jih želite omogočiti? Radio.Brezice.Eu uporablja piškotke, s katerimi omogočamo kvalitetno uporabniško izkušnjo in pravilno delovanje vseh funkcij spletne strani. Za nadaljevanje uporabe naše strani se morate strinjati s piškotki. Piškotke uporabljamo za zagotavljanje boljše uporabniške izkušnje in funkcionalnosti spletne strani.
To spletno mesto uporablja piškotke za izboljšanje vaše izkušnje med brskanjem po spletnem mestu. Od teh se piškotki, ki so kategorizirani kot potrebni, shranijo v vaš brskalnik, saj so bistveni za delovanje osnovnih funkcij spletnega mesta. Uporabljamo tudi piškotke tretjih oseb, ki nam pomagajo analizirati in razumeti, kako uporabljate to spletno mesto. Ti piškotki bodo shranjeni v vašem brskalniku samo z vašim soglasjem. Imate tudi možnost, da zavrnete te piškotke. Toda zavrnitev nekaterih od teh piškotkov lahko vpliva na vašo izkušnjo brskanja.
Piškotki, ki jih uporabljamo za izboljšanje uspešnosti delovanja spletne strani, ki uporabnikom omogoča hitrejše delovanje strani in boljšo uporabniško izkušnjo.
Analitični piškotki so uporabljeni za ugotavljanje kako uporabniki uporabljajo spletno stran, število obiskovalcev in podobno.
Piškotek
Trajanje
Opis
__gads
1 year 24 days
The __gads cookie, set by Google, is stored under DoubleClick domain and tracks the number of times users see an advert, measures the success of the campaign and calculates its revenue. This cookie can only be read from the domain they are set on and will not track any data while browsing through other sites.
_ga
2 years
The _ga cookie, installed by Google Analytics, calculates visitor, session and campaign data and also keeps track of site usage for the site's analytics report. The cookie stores information anonymously and assigns a randomly generated number to recognize unique visitors.
_ga_4SPM0Y9K5G
2 years
This cookie is installed by Google Analytics.
_gat_gtag_UA_240773228_1
1 minute
Set by Google to distinguish users.
_gid
1 day
Installed by Google Analytics, _gid cookie stores information on how visitors use a website, while also creating an analytics report of the website's performance. Some of the data that are collected include the number of visitors, their source, and the pages they visit anonymously.
CONSENT
2 years
YouTube sets this cookie via embedded youtube-videos and registers anonymous statistical data.
UID
2 years
Scorecard Research sets this cookie for browser behaviour research.
Oglaševalski piškotki služijo uporabnikom za prikaz relevantnih oglasov.
Piškotek
Trajanje
Opis
mc
1 year 1 month
Quantserve sets the mc cookie to anonymously track user behaviour on the website.
NID
6 months
NID cookie, set by Google, is used for advertising purposes; to limit the number of times the user sees an ad, to mute unwanted ads, and to measure the effectiveness of ads.
test_cookie
15 minutes
The test_cookie is set by doubleclick.net and is used to determine if the user's browser supports cookies.
VISITOR_INFO1_LIVE
5 months 27 days
A cookie set by YouTube to measure bandwidth that determines whether the user gets the new or old player interface.
YSC
session
YSC cookie is set by Youtube and is used to track the views of embedded videos on Youtube pages.
yt-remote-connected-devices
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt-remote-device-id
never
YouTube sets this cookie to store the video preferences of the user using embedded YouTube video.
yt.innertube::nextId
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.
yt.innertube::requests
never
This cookie, set by YouTube, registers a unique ID to store data on what videos from YouTube the user has seen.