Avtor tega prispevka je Posavski obzornik. Vabljeni k branju Posavski obzornik »

Rojstvo otroka je darilo in veselje ob tem je neizmerljivo, a prav tako žalost, če se v njegovem zgodnjem otroštvu kažejo kakršne koli razvojne težave. Med njimi so motnje avtističnega spektra (MAS), ki se pojavijo že v otroštvu in se kažejo kot spremenjeno vedenje na področju socialnih interakcij in komuniciranja. Del spektra je avtizem, ki ga strokovnjaki, glede na znake, delijo na lažjo, zmerno in težjo obliko.

Število otrok z MAS se povečuje, tudi v Posavju, kjer so predšolski otroci vključeni v razvojne oddelke vrtcev v treh posavskih občinah. Na OŠ Globoko so pred tremi leti odprli na razredni stopnji inkluzivni oddelek, diagnostika in deloma tudi obravnava poteka v regijskem Centru za duševno zdravje otrok in mladostnikov, ki deluje v okviru Zdravstvenega doma Sevnica, a kljub temu so stiske otrok in njihovih staršev še vedno velike, zato si želijo razumevanja ter podpore okolja, kar razkrivata osebni zgodbi.

Eden izmed didaktičnih pripomočkov v razvojnem oddelku vrtca je slikovni prikaz pravil.

Otroci z diagnozo avtizma potrebujejo pomoč, ustrezno in učinkovito obravnavo, a čakalne dobe v zdravstvenih ustanovah so predolge, opozarjajo starši. Pridobitev diagnoze avtizma je proces, v katerem sodelujejo strokovnjaki različnih strokovnih smeri (zdravniki, psihologi, logopedi, specialni in rehabilitacijski pedagogi, delovni terapevti, fizoterapevti itd.). Ti uporabljajo različne teste, lestvice in vprašalnike, informacije pa pridobivajo tudi od staršev, vzgojiteljev, učiteljev itd. Diagnoza avtizma se lahko potrdi že pri zelo majhnih otrocih (včasih že pred drugim letom starosti), a najpogosteje med četrtim in petim letom starosti, lahko tudi v obdobju šolanja ali v odrasli dobi. Predšolski, osnovnošolski in srednješolski sistem se skuša prilagajati otrokom z diagnozo avtizma, ki ni bolezen, temveč vseživljenjska razvojna motnja. Ta se kaže na socialnem, govornem in vedenjskem področju in glede na znake strokovnjaki ločijo lažjo, zmerno ali težjo obliko avtizma, ki se ji lahko pridružijo še druge težave, kot so na primer težave v vedenju in čustvovanju, specifične učne težave, motnja v duševnem razvoju ipd.

Klinična psihologinja Jerneja Košič je vodja regijskega centra CDZOM, ki deluje v okviru ZD Sevnica.

Ko govorimo o MAS, govorimo o naslednji triadi primanjkljajev:
• težave v socialni interakciji (otrok je bolj okupiran s predmeti, igračami; ima težave pri vzpostavljanju prijateljstva; ne razume nenapisanih družbenih pravil …);
• težave v socialni komunikaciji (otrok pozno razvije govor ali pa ga sploh ne razvije; ima težave z dvosmerno komunikacijo; ne vzpostavlja očesnega kontakta oz. je ta zelo šibak in manj pogost; uporablja mimiko in geste …);
• težave v fleksibilnosti mišljenja (otrok je okupiran z eno temo, ima specifične interese; zelo ima rad določene rutine, ne mara sprememb; počasneje razvije simbolno igro ali je sploh ne razvije …).

Kakšna je vloga staršev? Strokovnjaki odgovarjajo, da so enakovredni partnerji v obravnavi, kajti pomemben del je tudi delo z otrokom v domačem okolju. Pri obravnavi je pomembno, da so starši dovolj opolnomočeni, da prikazane principe terapevtskega dela uporabljajo v vsakodnevni interakciji z otrokom. Žal v Sloveniji in s tem tudi v Posavju učinkovit sistem zgodnje obravnave za otroke z avtizmom še ni vzpostavljen, tako so odločilnega pomena spretnost, iznajdljivost in osveščenost staršev.

HČI IN SIN Z DIAGNOZO AVTIZMA

Delo z učenci z motnjami avtističnega spektra poteka znotraj šolskega prostora z veliko podpore in pomoči, pravi svetovalna delavka Danijela Radjen.

Jerneja Šavrič, ki je maja letos postala predsednica Zveze nevladnih organizacij za avtizem Slovenije, je mati treh otrok, mlajša dva imata diagnozo avtizma.

»Razvojne spremembe pri hčeri, ki je danes stara 17 let, smo opazili, ko je bila stara dve leti. Govoriti je začela že zelo zgodaj, pred enim letom starosti, a vedno se je posvetila samo eni temi. Tisočkrat je želela slišati isto pravljico, tisočkrat je želela gledati isto risanko ali poslušati isto pesmico. Skratka, ves čas so se stvari ponavljale. Pri pediatru je bilo prvo vprašanje, če hčerka govori. Ker je govorila, je bil avtizem izključen, bila je samo ’malo posebna’. To smo sprejeli, a potem so se pojavile težave ob zaključku osnovne šole. Z začetkom obiskovanja gimnazije je prišlo do veliko sprememb – do zamenjave vseh sošolcev, učiteljev in izobraževalnega sistema, ki je bil težji. Te spremembe so pri njej sprožile verigo anksioznih vedenj, začela je z do minute natančnim urnikom in če se ga ni mogla držati, je imela hudo stisko, zaradi katere je bila zelo slabe volje. Takrat smo spoznali, da moramo ukrepati. Zaprosili smo za obravnavo pri psihologu in takoj smo bili napoteni tudi k pedopsihiatru. Pri njem je že po prvem srečanju dobila diagnozo avtizma; na vprašanje, kje smo bili toliko časa, pa nismo znali odgovoriti,« se spominja sogovornica. Diagnozi pred tremi leti je sledila odločba o prilagojenem izvajanju izobraževalnega programa in 17-letnica je našla na Gimnaziji Brežice poleg dobrih profesorjev tudi svoj nov krog prijateljev.

»Vsak starš, katerega otrok dobi diagnozo avtizma, mora iti skozi proces žalovanja, a ko sprejme, da bo otrok bolje napredoval z nekimi prilagoditvami, je lažje, ni pa lahko.«

Prilagojeno učno okolje za inkluzivno vzgojo in izobraževanje na OŠ Globoko, ki ima edina v Posavju oddelek za poučevanje otrok z odločbo avtizma.

Zgodba njenega 10-letnega sina je drugačna. Pri njem so že pri enem letu starosti ugotovili, da nekaj ni v redu: »Ni govoril, ni pokazal, kaj bi rad. Njegov edini način sporočanja je bil jok.« Na predlog nevrologinje je bil otrok napoten v Staro Goro, kjer deluje v okviru Splošne bolnišnice dr. Franca Derganca Nova Gorica oddelek za invalidno mladino in rehabilitacijo. »Že ob prvem obisku je bil izpostavljen sum na avtizem in takoj smo dobili ustrezno obravnavo, čeprav se diagnoza avtizma postavlja šele po drugem letu in pol ali še raje po tretjem letu starosti. Sina so skupaj z nama z možem nastanili za pet dni v apartma bolnišnice, kjer smo nato opravili dve do tri obravnave na dan – s psihologom, delovnim terapevtom, fizioterapevtom in logopedom. Prva leta smo hodili na obravnave na pol leta, nato na eno leto, ob vstopu v osnovno šolo se je obravnava zaključila, ker je otrok postal šoloobvezen in tako ni več mogel obiskovati razvojne ambulante, Centrov za duševno zdravje otrok in mladostnikov pa takrat še ni bilo. Sin, ki je do vstopa v osnovno šolo izvrstno napredoval, je naenkrat ostal brez ustrezne obravnave, zato smo poiskali pomoč v Beogradu, kjer deluje zasebna inštitucija s timom strokovnjakov. Enotedenski obisk z dvemi do tremi ali celo štirimi obravnavami na dan z zelo izčrpnimi informacijami smo izvedli enkrat, saj je vse samoplačniško, v Sloveniji pa do letošnjega leta zanj obravnava ni bila možna. Zavod za gluhe in naglušne mu je zagotovil le eno uro logopeda tedensko, kot je to zagotovljeno v odločbi Zavoda za šolstvo, in ta obravnava poteka že tretje leto, a to ni dovolj, saj tako kot njegova sestra tudi on zadnje čase doživlja podobne stiske. Na obravnavo pri pedopsihiatru čakamo že več kot deset mesecev, a verjetno v letošnjem letu do nje ne bomo uspeli priti. Na prvi pregled pri kliničnem psihologu v Centru za duševno zdravje otrok in mladostnikov, ki deluje v okviru ZD Sevnica, smo čakali več kot pol leta, a čakanje ni edina težava – v omenjenem centru opravljajo samo diagnostiko, kliničnopsiholoških obravnav otrok s potrjenim avtizmom pa zaenkrat ne. Klinična psihologinja v centru je izvrstna in želela bi, da bi tudi obravnave lahko potekale pri njej. Otrok s težavami v razvoju rabi pomoč takoj, ta trenutek,« opiše mati potek zdravstvene pomoči sinu z diagnozo avtizma, kar dopolni z razmišljanjem, da bi morali biti, glede na vedno večje število otrok s posebnimi potrebami, takšni centri občinski. »Regijski ne bodo dovolj, saj so že sedaj preobremenjeni,« pravi.

Veliko oseb z diagnozo avtizma drugače predeluje vsakodnevne čutne (senzorne) informacije iz okolja in iz telesa.

Na vprašanje, kako je videti družinsko življenje, pojasni: »Vsak starš, katerega otrok dobi diagnozo avtizma, mora iti skozi proces žalovanja, a ko sprejme, da bo otrok bolje napredoval z nekimi prilagoditvami, je lažje, ni pa lahko. Moj mož je šel pred petimi leti v Ameriko, na Son-Rise Treatment Center, na izobraževanje za delo z otroki z avtizmom, tako da je naše komuniciranje doma dosti lažje. S sinom komuniciramo, ko je pripravljen na pogovor, in takrat se mu v popolnosti prilagodimo. Delo po tem programu je za starša zelo naporno, a daje izjemne rezultate.«

RAZVOJNA AMBULANTA IN CDZOM POSAVJE

V Posavju deluje regijska razvojna ambulanta s centrom za zgodnjo obravnavo predšolskih otrok v okviru ZD Krško, v okviru ZD Sevnica pa Center za duševno zdravje otrok in mladostnikov Posavje. Delo v predstavi univ. dipl. psih., spec. klin. psih. Jerneja Košič, ki je tudi strokovni vodja CDZOM Posavje.

V centre za duševno zdravje otrok in mladostnikov lahko pridejo otroci in mladostniki od predšolskega obdobja do dopolnjenega 19. leta starosti. Poti, po katerih pridejo starši, otroci in mladostniki v naš CDZOM, so različne. Takšne so tudi njihove potrebe, ki so pogosto kompleksne. Nekateri pridejo na lastno željo, druge usmeri izbrani zdravnik, šola ali center za socialno delo oz. druge ustanove. Kontakt se začne osebno, po telefonu ali po elektronski pošti, z napotnim dokumentom ali brez. Diplomirani medicinski sestri v CDZOM nato opravita daljši triažni razgovor, po katerem lahko v multidisciplinarnem timu opredelimo potrebe otroka in strokovne delavce, ki bodo vključeni v obravnavo.

Tako kot po drugih CDZOM po Sloveniji je pri nas največji izziv kadrovska podhranjenost glede na število napotitev. Moramo pa poudariti, da se v zvezi s čakalno dobo za prvi termin pregleda trudimo, da pridejo otroci in mladostniki na vrsto v najkrajšem možnem času, pri čemer je podobno kot po celotni Sloveniji največja težava dostopnost specialističnih storitev. Trenutno je pri nas v rednem delovnem obsegu zaposlena ena klinična psihologinja in ena psihologinja brez specializacije, imamo pa dve specializantki klinične psihologije, ki sta pri nas v zakonsko določenem obsegu enkrat tedensko in se bosta timu pridružili po zaključeni štiriletni specializaciji. Tim smo pred kratkim dopolnili s specializantko otroške in mladostniške psihiatrije, ki je pri nas enkrat tedensko, vendar so potrebe po tej vrsti pomoči ogromne, saj je naša regija že dolgo časa brez tega specialista, a tudi druge regije so s to vrsto pomoči zelo slabo pokrite. Tim CDZOM dopolnjujejo še drugi ključni in nepogrešljivi profili, in sicer dve diplomirani medicinski sestri, socialni delavec, delovni terapevt, logoped in specialni pedagog.

Starši pogosto, da pridejo čim prej na vrsto, iščejo specialistične obravnave tudi drugje, v drugih krajih, a na žalost so čakalne dobe povsod predolge. Ker je to splošen problem, se tudi na nas obračajo ljudje iz drugih regij, kjer morajo prav tako predolgo čakati na ustrezno pomoč na področju duševnega zdravja otrok in mladostnikov. Naš cilj, ko se bo mreža CDZOM v Sloveniji dopolnila, je nuditi večjo dostopnost tovrstne pomoči prav otrokom v naši, posavski regiji.

Naš CDZOM Posavje pokriva cel spekter težav, ki se lahko pojavijo v otroštvu in mladostništvu, in kadar pridejo otroci z MAS, je to lahko povezano s pridruženimi težavami ali drugimi potrebami. Ker gre pri motnji avtističnega spektra za razvojno nevrološko motnjo, so ti otroci primarno pogosteje obravnavani v bolj specializiranih ambulantah, kot je na primer Center za zgodnjo obravnavo oziroma razvojna ambulanta, Ambulanta za avtizem, Oddelek za razvojno, otroško in mladostniško nevrologijo v okviru bolnišnic, saj gre za otroke, ki imajo zraven MAS pogosto še druge težave (npr. motnja v duševnem razvoju, ADHD), kar zahteva kontinuirano obravnavo pri ustreznih specialistih (npr. razvojnem pediatru).

Obravnava pri nas poteka individualizirano in po potrebi multidisciplinarno, glede na potrebe otroka in družine. Tukaj smo pogosto soočeni z dejstvom, da se naš tim v CDZOM še oblikuje oz. kadrovsko dopolnjuje in izobražuje, kar pomeni, da je predvsem specialistična obravnava zelo podhranjena (klinični psiholog, specialist otroške in mladostniške psihiatrije), kar lahko vidimo tudi v drugih regijah. Glede na število otrok, ki naj bi  jih pokrili v naši regiji, so namreč potrebe po vsaj štirih specialistih klinične psihologije in pedopsihiatru v celotnem delovnem obsegu, ob tem, da številke kažejo, da se potrebe vsako leto večajo. Določene kadre, ki jih potrebujemo pri nas, bi namreč potrebovali tudi po drugih zdravstvenih domovih in v šolstvu, da bi lahko pravočasno ponudili pomoč bliže doma. Lahko rečemo, da je večina poklicev, ki jih moramo zaposliti, da bomo lahko bolj dostopni in delovali gladko, deficitarnih, kar je izziv celotnega zdravstvenega sistema. Zraven tega pa so zaradi raznolikosti potreb otrok, tudi na primer otrok z MAS, potrebna stalna dodatna usposabljanja.

Ob tem lahko rečemo, da smo se v dveh letih, odkar delujemo, skupaj z družinami, ki smo jih v tem času spoznali, ogromno naučili; od njih in drugih ustanov, s katerimi sodelujemo v naši regiji in izven, dobivamo pozitivne povratne informacije. V zadnjem letu smo najbolj ponosni na program za starše otrok, starih od 3 do 8 let, ki se imenuje Neverjetna leta (več informacij in prijavnica na spletni strani www.neverjetna-leta.si), v okviru katerega smo uspešno zaključili dve skupini.

RAZVOJNI ODDELEK V VRTCU IN SPREMEMBA ZAKONODAJE

Specialna pedagoginja s specialnimi znanji iz senzorne integracije Marija Terihaj, ki je vodja otroškega razvojnega oddelka v Vrtcu Mavrica Brežice, pojasni, da se v svetu za diagnostiko motenj uporablja diagnostični in statistični priročnik duševnih motenj (DSM V) in mednarodna klasifikacija bolezni (MKB -10). Pred tem se je uporabljal DSM IV, ki je vseboval bolj podrobne oznake za različne oblike MAS, kot so na primer Aspergerjev sindrom, otroški avtizem, Rettov sindrom, pervazivna razvojna motnja in podobno.

Ob tem izpostavi, na kaj naj bodo starši v otrokovem razvoju najbolj pozorni:
• otrok se ne odziva na svoje ime, se ne nasmehne ali nas ne pogleda, ko ga vabimo k sodelovanju; včasih deluje, kot da je gluh;
• razvoj govora zaostaja (ne vokalizira, ne čeblja do 12 mesecev starosti); pozablja besede, ki jih je že izgovarjal;
• otrok ne dela nobene geste do 12 mesecev, ne pomaha z roko, ne kaže s prstom;
• raje se igra sam kot z drugimi otroki, ne kaže interesa za igro z otroki; živi v svojem svetu; ni simbolne igre; postavlja predmete, igrače v vrsto;
• velikokrat se razburi zaradi senzornih preobčutljivosti (na določene zvoke, kot jih oddaja sušilec za lase, sesalec, pralni stroj…) ali pa si zatiska ušesa; ima neobičajne kretnje (maha z rokami, ko je vesel ali ko je razburjen);
• preobčutljiv je na določene materiale (ne želi si obleči določenih oblačil ali pa želi zmeraj enaka);
• otrok je selektivni jedec, občutljiv je na določene vonje, okuse in teksturo hrane, pogosto ga opredelijo kot izbirčnega; boji se višine ali pa pred to sploh nima strahu; rad se guga in vrti itd.;
• pogosto ima stereotipna vedenja.

Marija Terihaj, ki je letos prevzela vodenje Aktiva specialnih in rehabilitacijskih pedagogov, ki deluje pod okriljem Skupnosti vrtcev Slovenije, kjer se trudijo za urejanje standardov in normativov, ki bi zagotavljali pogoje, da bi lahko uresničevali programe za otroke z MAS (motnja avtističnega spektra), pojasni, da je zelo pomembno, da je MAS prepoznana zelo zgodaj – v predšolskem obdobju, kajti zgodnja obravnava otrok, ki imajo tako posebne potrebe, je ključna. Zakaj? »Cilji zgodnje obravnave otrok s posebnimi potrebami so spodbuditi otrokova močna področja in razvijanje, krepitev področij, kjer ima otrok primanjkljaje, ovire in motnje,« nadaljuje in predstavi delo v vzgojnem oddelku Vrtca Mavrica Brežice, kjer imajo že dolgoletne izkušnje na področju vzgoje in izobraževanja ter specialno-pedagoškega dela z otroki s posebnimi potrebami, saj so že leta 1990 ustanovili mobilno specialno-pedagoško službo, kjer so otrokom s posebnimi potrebami nudili dodatno specialno-pedagoško pomoč. Leta 1995 so ustanovili t. i. razvojni oddelek, kjer izvajajo prilagojen predšolski program, vanj so vključeni otroci z izrazitejšimi posebnimi potrebami, med temi so tudi otroci z MAS.

»Z otroki delamo po specialno-pedagoških metodah, ki so znanstveno podprte in pri otroku spodbujajo njegov razvoj na vseh področjih. Tako uporabljamo strukturirano poučevanje, ki zajema veliko vidnih podpor. Takšen je na primer slikovni prikaz pravil, potema ima vsak otrok individualni vizualni urnik, ki mu pomaga dojeti potek dnevne rutine oziroma zaporedni potek dejavnosti, kar mu omogoča občutek varnosti. Uporabljamo tudi metodo PECS, ki je sistem komunikacije z izmenjavo slik, s katero otroka učimo komunikacije. Pomembna je nadomestna in dopolnilna komunikacija, s pomočjo katere otrokom izdelamo različne prilagoditve – komunikacijske liste, s pomočjo katerih lahko otrok vstopa v svet igre tako z odraslim kot tudi z ostalimi otroki. Poseben pristop potrebujejo otroci, ki so senzorno občutljivi. To pomeni, da otrokom prilagajamo jedilnike, saj so selektivni jedci, zato izvajamo veliko prilagoditev na tem področju. Otroci potrebujejo prilagoditve tudi pri igri, saj so občutljivi na določene materiale, zvoke, premikanje v prostoru in podobno,« opiše delo v razvojnem oddelku Vrtca Mavrica Brežice, v katerem imajo otroci poleg MAS pogosto še motnjo v duševnem razvoju in pridružene motnje, kot so ADHD, nizke prilagoditvene spretnosti in težave na področju senzorne integracije. »Zelo pomembno je tudi prehajanje med programi, ki ga ti otroci potrebujejo, zato organiziramo skupno igro s sovrstniki iz ostalih oddelkov, s katerimi sodelujejo v različnih aktivnostih – likovnih, glasbenih, gibalnih …« pripoveduje sogovornica, ki je v preteklosti zaključila še izobraževanje iz senzorno integracijske pedagogike.

»S predsednico Skupnosti vrtcev Slovenije Silvijo Komočar ter s kolegi iz drugih vrtcev po Sloveniji sva v letošnjem letu veliko časa namenili argumentacijam za oblikovanje nove zakonodaje, ki bi podprla normative in standarde, ki omogočajo ustrezne pogoje za izvedbo programov v skladu s sodobnimi specialno-pedagoškimi koncepti. Med drugim je bil oblikovan tudi predlog, da se lahko v oddelek s prilagojenim predšolskim programom, kjer so vključeni samo otroci z MAS, vključijo največ štirje otroci,« predstavi še potrebo po spremembi zakonodaje in zaključi, da je poleg pedagoškega dela zelo pomembno tudi sodelovanje s starši, kajti tudi oni potrebujejo strokovno podporo.

»V našem vrtcu gojimo raznovrstne oblike sodelovanja s starši in zanje organiziramo pogovorne ure, predavanja in delavnice z izobraževalnimi vsebinami, roditeljske sestanke, družabna srečanja in delavnice za otroke in starše, hospitacijske nastope za starše, kjer si starši ogledajo neposredno delo z otrokom in se s tem učijo določenih strategij dela, ki spodbujajo otrokov razvoj itd. Seveda si želimo, da bi imeli še več časa zanje, kajti starši otrok z avtizmom doživljajo zelo hude stiske in gredo skozi različne faze žalovanja, ki jih znamo prepoznati in jim skušamo pomagati, da začutijo, da imajo podporo, da jih razumemo. Predšolsko obdobje je zanje najbolj obremenilno, najprej so pretreseni, morda celo v šoku, a potem počasi odkrivajo tudi boljše plati življenja z otrokom z diagnozo avtizma in ugotavljajo, da imajo tudi ti otroci močna področja, ki jih je treba razvijati,« poudari ter doda, da je izjemnega pomena sodelovanje z zunanjimi institucijami, zato zaposleni v razvojnem oddelku vrtca sodelujejo v multidisciplinarnih timih z Razvojno ambulanto s Centrom za zgodnjo obravnavo Posavje, Ambulanto za avtizem pri Pediatrični kliniki v Ljubljani, URI Soča in drugimi.

V zaključku pogovora poda še nasvet staršem: »Če opazite, da ima vaš malček določene posebnosti, odstopanja v razvoju, čim prej poiščite strokovno pomoč zase in za svojega otroka. Zgodnja diagnostika in intervencija sta odločilni za otrokov optimalni razvoj in za razumevanje otrokovih posebnih vzgojno-izobraževalnih potreb. Ugotavljanje otrokove ravni razvoja je pomembno za načrtovanje takšnih dejavnosti, metod dela, ki bodo spodbujale njegov razvoj. Ne bojte se zgodnjega diagnosticiranja. Ravno to je lahko odločilno za pravočasno in ustrezno strokovno pomoč ter podporo otroku in vam, staršem.«

DVA BRATA, OBA AVTISTA

O odnosih znotraj družine in okolja marsikaj razkriva tudi zgodba o dveh bratih, starih 7 in 4 leta, ki ju na željo staršev ne bomo imenovali. Spremembe v njunem razvoju sta starša opazila že zelo zgodaj, že pred njunim prvim rojstnim dnem.

»Starejši sin je začel z obiskovanjem razvojne ambulante že od prvega, mlajši od desetega meseca in oba sta v razvoju dobro napredovala, a spremembe v vedenju, ki smo jih opazili doma, so opazile tudi vzgojiteljice v vrtcu. Starejši sin ni imel očesnega kontakta, ni maral dotika in se ni crkljal, motili so ga določeni materiali oblačil, gumbi in zadrge, ni kazal interesa za igro z ostalimi otroki, imel je posebne interese, ki jih drugi otroci niso imeli, bal se je glasnih zvokov, postavljal je igračke v vrsto, namesto da bi se z njimi igral, rad je opazoval vrtenje bobna pralnega stroja, kar ga je pomirjalo …« pripoveduje mati. »V razvojni ambulanti so hitro posumili na ADHD zaradi motoričnega nemira in izredno odkrenljive pozornosti, zato so nas napotili h klinični psihologinji, ki je prva omenila tudi sum na motnje avtističnega spektra. Kmalu smo dobili diagnozo hiperkinetična motnja oziroma skrajšano ADHD, medtem ko so bile motnje avtističnega spektra potrjene kasneje, ker je trajalo dolgo časa – tudi zaradi korone – da smo prišli do obravnav, a logopeda še do danes nismo dobili, ker je v CDZOM v Sevnici samo eden in je čakalna doba izjemno dolga, tako da ga v Sevnico trenutno vozimo enkrat mesečno na delovno terapijo. Pedopsihiatra smo dočakali po dveh letih in ga trenutno enkrat mesečno vozimo v Ambulanto za avtizem in razvojne motnje, ki deluje v okviru Pediatrične klinike v Ljubljani. Zaradi na novo odkrite motnje v senzorni obdelavi in suma na epilepsijo obiskujemo v Ljubljani tudi nevrologa,« nadaljuje z opisom dogajanja s pojasnilom, da je starejši sin očesni kontakt izboljšal z vajo in to počne zavestno – kadar ima »dobre dneve, a ima še vedno slabšega kot ostali otroci«.

»Tako kot po drugih Centrih za duševno zdravje otrok in mladostnikov po Sloveniji je tudi v Posavju največji izziv kadrovska podhranjenost glede na število napotitev otrok z MAS.«

7-letnik obiskuje redni izobraževalni program v osnovni šoli, kjer ima dodatno strokovno pomoč pet šolskih ur na teden, saj ima odločbo, da je oseba s posebnimi potrebami, a otrokova mati je mnenja, da bi morala imeti vsaka osnovna šola poseben inkluzivni oddelek z manjšim številom otrok s prilagojenim vzgojno-izobraževalnem procesom. »Sistem se je odločil otroke z avtizmom, ki so akademsko dovolj uspešni, poriniti v običajen, reden šolski program, a so pozabili, da so to še vedno otroci s posebnimi potrebami. Kader je več ali manj usposobljen toliko, kolikor ima interes, prilagoditev pa, razen tistih obveznih iz odločbe, ni – spremljevalec mu ne pripada, čeprav bi ga nujno potreboval, da bi celoten razred lažje funkcioniral. V tujini, a tudi že pri nas na nekaterih šolah, imajo v praksi že veliko pripomočkov: od senzornih sob, kinestetičnih miz do obtežitvenih jopičev …« opozori na šolski sistem, ki še ni prilagojen delu z otroki z diagnozo avtizma. »Moj sin ima izjemno srečo, saj ima učiteljico, ki resnično ve, kako naj ravna z njim, kajti tak otrok lahko sam zapolni celoten učiteljev urnik, a ta učitelj ima še 20 ali več ostalih otrok, ki ga potrebujejo. V kakšnem razredu je lahko tudi več otrok z odločbami pa še nekaj takih, ki ne razumejo jezika in nemogoče je, da ena oseba v takih pogojih dela poda vsem tem otrokom znanje. Sistem resnično potrebuje spremembe,« razmišlja o poteku pouka v razredu, v katerem so tudi učenci, ki potrebujejo dodatno strokovno pomoč in prilagoditve.

»Težko mi je, ker vem da je moj otrok v šoli velikokrat v stiski, kljub temu da se vsi zelo trudijo z njim. Motijo ga luči, ne zmore se zbrati, če v učilnici ni popolne tišine, težko prehaja iz ene aktivnosti v drugo, medtem ko se ostali otroci razveselijo kakšnih nenapovedanih dogodkov, ti njega vržejo iz tira. Ima znanje, a ga ne zmore pokazat, ne zna reševati težav z vrstniki, težko razbere njihova čustva in občutke in zaradi slabih komunikacijskih veščin se hitro zaplete v spore. Zaradi vseh dražljajev, ki se naberejo skozi pouk, je velikokrat v stiski, kar privede do izbruhov jeze, nemira, joka in napadov panike. To ni težko le zanj, ampak tudi za ostale otroke in učiteljico. Ker je kompulziven, je velikokrat zelo naporen, zato izgublja svoj krog prijateljev, ki je bil zaradi izjemnega truda učiteljice vedno kljub vsemu relativno velik. A le v šoli. Letos je bil povabljen zgolj na en rojstni dan, še na enega se je povabil sam, in to je bil zanj res velik dogodek,« opiše mati stiske otroka, ki si želi biti sprejet v družbi, zato je pomemben pogovor o osebah, ki na svoj način doživljajo svet in dogajanje v njem; da smo ljudje različni in da ni vsako neprimerno vedenje otrok z avtizmom namerno. In nenazadnje – tudi otroke z avtizmom je treba učiti sobivanja z drugimi.

»Laična javnost lahko vidi otroka z diagnozo avtizma kot nevzgojenega, ker so takšni otroci velikokrat senzorično preobčutljivi, impulzivni in posledično agresivni.«

V nadaljevanju sogovornica predstavi še nekaj osebnih značilnosti mlajšega sina, ki je pri dveh letih, ko še ni dobro govoril, že štel do dvajset v angleščini in slovenščini, poznal barve in oblike. Pri treh letih je štel do sto in poznal vse črke; pri sedanjih štirih letih pa pozna vse male tiskane črke; sešteva s tremi seštevanci, kot je na primer 3 + 2 + 3. »Tega se je naučil mimogrede, ob gledanju risank, a nekih osnovnih navodil ne razume, tako da je morda pri njem avtistični spekter še bolj izrazit. Razume kratka in jasna navodila, skupne igre z otroki v vrtcu pa ne mara, tako kot je ni maral njegov starejši brat, pa rutina je pri njem nujna, res nujna,« pove z veliko potrpežljivosti in ljubezni v glasu mati, ki se skupaj s partnerjem pogumno sooča z resničnostjo.

Življenje z otrokoma, ki imata različen spekter avtističnih motenj, je seveda polno prilagajanj in dnevna rutina je nekaj, kar oba potrebujeta. »To pomeni, da gredo dogodki dneva umirjeno lepo po vrsti – od jutranjega vstajanja do osnovnih opravil vse do odhoda v vrtec in šolo. Če vem, da bo dan drugačen, jima povem oziroma opišem, kam gremo, kaj bomo počeli. Seveda nastopijo težave, če ni vse tako, kot sem napovedala …« skuša pojasniti družinski utrip in nadaljuje, da laična javnost lahko vidi otroka kot nevzgojenega, ker so takšni otroci velikokrat senzorično preobčutljivi, impulzivni in posledično agresivni. »Tisti, ki vidijo neolikanost in nasilje, starši in drugi odrasli, ki MAS bolje poznamo, vemo, da vse to nastaja zaradi stiske, ki jo doživlja otrok,« doda in poleg dolgih čakalnih dob pri postavitvi diagnoze in obravnave izpostavi tudi lokacije ustanov, kjer otrokom z motnjo MAS nudijo strokovno pomoč. »Imam dva otroka, a tudi če bi bil samo eden, dejstva ne spremeni, koliko časa starši izgubimo samo z vožnjami na različne konce k strokovnjakom. Predstavljajte si, da imate tri različne terapije na teden in se z otrokom peljete v Ljubljano k pedopsihiatru, v Novo mesto h kliničnemu psihologu in na delovno terapijo v Sevnico. Ob službi in ostalih obveznostih je to zares težko, tako da bi bilo krasno, če bi imeli celoten strokoven tim na enem mestu in ne samo v regijskih centrih, temveč na občinski ravni. Vožnja je lahko obremenjujoča tudi za otroka, ki zaradi utrujenosti ne želi sodelovati pri terapiji, čeprav moja sinova nimata, na srečo, tovrstne težave. Vem, da je manko kadra, a občutek imam, da se nihče še ni resno lotil tega problema,« izpostavi še sistem delovanja zdravstva.

»S partnerjem želiva, da sta najina otroka, ne glede na odzive okolice, srečna. Pri obeh bova razvijala to, v čemer sta dobra, njune močne plati, da bosta postajala samozavestna, kajti v življenju je samozavesten človek veliko bolj uspešen. Sta povsem običajna otroka, le svet sprejemata in občutita na drugačen način. Oba sta likovno nadarjena, starejši tudi glasbeno, zelo rad ima bobne …« se v zaključku pogovora dotakne še pomena podpore, zato razmišlja o druženju s starši, ki imajo otroke s podobnimi razvojnimi težavami, da bi se povezali v lokalnem okolju in na kakšnem neformalnem srečanju izmenjali mnenja, izkušnje …

ODDELEK ZA OTROKE Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA NA OŠ GLOBOKO

V okviru Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana deluje na OŠ Globoko že tretje šolsko leto dislocirani oddelek prilagojenega programa z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami – inkluzivni oddelek za otroke z motnjami avtističnega spektra, ki se je odprl na pobudo staršev in lokalne skupnosti z odobritvijo pristojnega šolskega ministrstva. Ena izmed pobudnic je bila Jerneja Šavrič, mati dveh otrok z omenjeno motnjo, ki ni želela dati otroka pri šestih letih na šolanje v internat Zavoda za gluhe in naglušne v Ljubljano. Njen sin je bil del razvojne skupine brežiškega vrtca, kjer je potekal program, prilagojen otrokom s posebnimi potrebami s specialno pedagoginjo in vzgojiteljico, a predšolsko obdobje se je zaključevalo in prihajal je čas za vstop v osnovno šolo. »Enkrat je prišla v to skupino na obisk ravnateljica OŠ dr. Mihajla Rostoharja, šole za otroke s posebnimi potrebami iz Krškega. Ko je videla mojega sina, je dejala, da bi bilo zanj bolje, če bi obiskoval program z enakovrednim izobrazbenim standardom, vendar so imeli tovrstni oddelek samo v Portorožu, Mariboru in Ljubljani. Vprašala sem, kaj lahko naredimo, da bi takšen oddelek dobili v Posavju. Dobili smo kontakt na Ministrstvu za vzgojo in izobraževanje, kjer ni bilo ovir za odprtje dislociranega oddelka, a za vpis smo potrebovali vsaj tri otroke z omenjeno motnjo in šolo, ki bi sprejela takšen oddelek, v katerem je lahko največ pet učencev. Trajalo je dve leti, da smo našli za vpis v prvi razred želeno število otrok. Ugotovili smo namreč, da se ne vodi nobena evidenca in da običajno takšni otroci, ki so primerni za oddelek z enakovrednim izobrazbenim standardom, ne dobijo diagnoze pred vstopom v osnovno šolo, ampak šele po vstopu vanjo, ker nimajo primanjkljajev na umskem področju. S pomočjo psihologinje Janje Krajnc in njenega društva za spodbujanje socialne vključenosti Tudi jaz, ki deluje na območju Posavja in se v okviru svojih dejavnosti posveča tudi podpornim storitvam za otroke in mladostnike z MAS ter njihove družine in Zveze za avtizem Slovenije smo pripravili okroglo mizo s sodelovanjem strokovnjakov iz vrtcev in osnovnih šol ter staršev iz krške in brežiške občine. Na njej smo prisotne seznanili z namero, da bi se v Posavju odprl oddelek prilagojenega programa z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z avtističnimi motnjami. Ministrstvo za vzgojo in izobraževanje je kmalu zatem poslalo poizvedbo, katera osnovna šola bi bila pripravljena gostiti takšen oddelek in iz Posavja se je prijavila OŠ Globoko,« se spominja Jerneja Šavrič poteka odprtja prvega in edinega dislociranega inkluzivnega oddelka za otroke z MAS v Posavju, ki deluje kot dislocirana enota Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana.

»Zelo pomembno je, da je šola majhna, prijetna. In tudi če tega oddelka ne bi bilo, bi sina kljub temu vpisala v globoško šolo ter zaprosila za spremljevalca,« še doda mati in izpostavi novo težavo, kajti program z enakovrednim izobrazbenim standardom in prilagoditvami za avtizem se bo na šoli v Globokem izvajal samo štiri leta in nato bo sledila odločitev, ali otroka prešolati na enak oddelek v Ljubljano ali ga vključiti v redni osnovnošolski program z ustreznimi prilagoditvami. »Starši smo zelo razočarani, ker prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom, ki ga trenutno obiskujejo, odlično deluje, a imamo še eno leto časa …« je čutiti kljub strahu pred prihodnostjo tudi malce optimizma.

»Učenci lahko glede na potenciale, sposobnosti in zmožnosti nadaljujejo šolanje na predmetni stopnji še naprej v inkluzivnem oddelku, vendar v Ljubljani, kjer imajo tudi internat, v katerem otrok lahko biva med tednom. V kolikor otrok potrebuje prilagoditev pri pridobivanju znanja, je možnost vpisa v osnovno šolo z nižjim izobrazbenim standardom, kot je OŠ dr. Mihajla Rostoharja v Krškem, sta pa šoli tudi v Brežicah in Sevnici,« pravi svetovalna delavka na OŠ Globoko Danijela Radjen, ki je vezni člen med osnovno šolo in ljubljanskim zavodom za gluhe in naglušne, ter ob tem obudi nekaj spominov na začetek poteka izobraževanja za otroke z MAS na edini tovrstni osnovni šoli v Posavju, vendar ta na žalost traja samo štiri leta oziroma od 1. do 4. razreda. »Ko smo se na Osnovni šoli Globoko odločili, da bomo gostili dislokacijo inkluzivnega oddelka Zavoda za gluhe in naglušne Ljubljana, nam je tudi Občina Brežice prišla nasproti, da smo uredili dodaten prostor, in sicer se je galerija nad šolsko telovadnico pozidala in s tem smo dobili dodaten učni prostor. Pred tremi leti, v šolskem letu 2020/2021, so bili vpisani v kombinirani inkluzivni oddelek štirje učenci, trije v prvi razred in eden v drugi. V naslednjem šolskem letu smo ponovno imeli kombinacijo, in sicer je bil eden vpisan v prvi razred, dva pa v drugi. Trenutno imamo tri učence in vsi so tretješolci prilagojenega programa z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z MAS in v letošnjem šolskem letu smo jih vključevali v nekoliko številčnejši tretji razred predvsem pri urah športne vzgoje, podaljšanega bivanja in interesnih dejavnosti. S tem jih pripravljamo na morebiten prehod v večinsko šolo, v kateri bodo imeli učenci po odločbi dodatno strokovno pomoč.«

Sogovornica pogovor zaključi z željo, da bi imeli vsi otroci možnost razvijati svoje potenciale, pa četudi z določenimi prilagoditvami, zato je pomembno, da sprejemamo drug drugega v različnostih, kajti vsi potrebujemo spoštovanje in razumevanje, ne pa očitkov, zanikanja, racionalizacije itd.

Smilja Radi

Članek je objavljen v regionalnem časopisu Posavski obzornik, ki je izšel 22. junija 2023.

#povezujemoposavje

Delite na Facebook

Tweet

Sledite nam

Shranite

Snemanje video

Video produkcija Partitura zagotavlja profesionalno video snemanje vaše prireditve, koncerta, poroke, dogodka, promocije, otvoritve, reklame, prispevka, novinarske konference, videospota...

Brezplačno vam pripravijo najugodnejše ponudbe, posebej za vaše povpraševanje.

Obiščite Video produkcija Partitura in si zagotovite kakovosten video in avdio posnetek vašega dogodka s preprostim klicem na 070 60 70 70 ali izpolnite obrazec za brezplačno naročilo ponudbe na https://video.partitura.si.