Avtor tega prispevka je ePosavje.com. Vabljeni k branju ePosavje.com »
Redke bolezni so v Evropi opredeljene kot bolezni, ki prizadenejo največ 5 oseb na 10.000 prebivalcev. Čeprav je posamična redka bolezen lahko zelo redka, pa je različnih vrst redkih bolezni zelo veliko, po ocenah vsaj 8.000. Zato je skupno število bolnikov s temi boleznimi lahko tudi med 4-7% prebivalstva.
Večletna neprestana nega in oskrba otroka s hudim in neozdravljivim zdravstvenim stanjem, lahko za starše predstavlja nečloveški napor. Otroci z najtežjimi zdravstvenimi stanji pri tem potrebujejo 24-urno oskrbo in nego vse dni v letu. To je psihično, čustveno in fizično zelo zahtevno, zato pri starših prihaja do izgorelosti. V najtežji situaciji so starši samohranilci in starši, ki imajo dva ali več otrok s težkim zdravstvenim stanjem.
V Sloveniji ob tem starši otrok z redkimi boleznimi še vedno nimajo možnosti, da bi lahko vsaj za nekaj ur na teden varstvo in oskrbo otroka prevzela za to usposobljena oseba, v obliki otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoči tretje osebe na domu. Ta pomoč pa je bistvenega in nujnega pomena.
»Ob letošnjem svetovnem dnevu redkih bolezni ponovno odločno apeliramo na državo, da končno uredi in zagotovi možnost otroške paliativne oskrbe na domu oziroma pomoč tretje osebe na domu za družine otrok z najtežjimi bolezenskimi stanji. Želimo in upamo, da bodo starši malih borcev končno slišani in da bodo pristojni v najkrajšem možnem času zagotovili možnost pomoči tretje osebe na domu oziroma možnost otroške paliativne oskrbe na domu,« pravita Gregor in Nina Bezenšek, ustanovitelja Društva Viljem Julijan.
Snemanje video
Video produkcija Partitura zagotavlja profesionalno video snemanje vaše prireditve, koncerta, poroke, dogodka, promocije, otvoritve, reklame, prispevka, novinarske konference, videospota...
Brezplačno vam pripravijo najugodnejše ponudbe, posebej za vaše povpraševanje.
Obiščite Video produkcija Partitura in si zagotovite kakovosten video in avdio posnetek vašega dogodka s preprostim klicem na 070 60 70 70 ali izpolnite obrazec za brezplačno naročilo ponudbe na https://video.partitura.si.
