Avtor tega prispevka je Posavski obzornik. Vabljeni k branju Posavski obzornik »
Nedavno (4. februarja) smo obeležili svetovni dan boja proti raku in ob tej priložnosti smo k pogovoru povabili kostanjeviško rojakinjo asist. dr. Ksenijo Strojnik (dekliški priimek Vojaković). Je zdravnica specialistka internistične onkologije in klinične genetike, zaposlena na Oddelku za onkološko klinično genetiko Onkološkega inštituta Ljubljana.
Že dve desetletji delate na Onkološkem inštitutu v Ljubljani, prvih 12 let kot internistična onkologinja, zadnjih osem pa kot specialistka klinične genetike na Oddelku za onkološko klinično genetiko. Lahko pojasnite, s čim se ukvarjate, na podlagi česa vključujete družine v ta program in komu svetujete, da se vključi?
Na Oddelku za onkološko klinično genetiko obravnavamo družine, kjer se rak pojavlja bolj pogosto, in med njimi iščemo tiste, kjer posamezniki zbolevajo zaradi podedovane genetske okvare. V tem primeru govorimo o dedni predispoziciji za raka. Posamezniki, ki podedujejo genetsko okvaro, so lahko bolj kot ostali v populaciji ogroženi za razvoj določenih vrst raka. K nam so tako napoteni zdravi posamezniki, ki jih skrbi, da so zaradi pojavljanja rakavih bolezni v družini tudi sami bolj ogroženi, in želijo z ustreznimi preventivnimi ukrepi zmanjšati možnost, da bi zboleli. Pogosto želijo obravnavo pri nas tudi bolniki z rakom. Sprašujejo se, zakaj so zboleli prav oni, ali lahko zbolijo še za katero drugo rakavo boleznijo, skrbi jih tudi za potomce. Zadnja leta pa je obravnava pri nas pomembna tudi zaradi načrtovanja sistemskega zdravljenja s tarčno terapijo pri bolnikih z nekaterimi vrstami raka, kot so na primer rak trebušne slinavke, prostate, jajčnikov in dojk.
Kot slavnostna govornica na lanskem kostanjeviškem občinskem prazniku
Če so v družini osebe, ki so zbolele ali umrle za rakom, ali priporočate genetsko testiranje za oceno tveganja raka vsem družinskim članom?
Ni vsak rak deden, ravno nasprotno, ocenjujemo, da je manj kot 10 % najpogostejših rakov povezanih s podedovano genetsko okvaro. Napotitev k nam je smiselna predvsem v tistih družinah, kjer zboli več sorodnikov z raki, ki sodijo v znan dedni sindrom za raka (npr. pojavljanje rakov dojk, prostate, trebušne slinavke in/ali jajčnika pri sorodnikih po isti krvni veji), zbolevajo mlajši, pred 50. letom starosti, ali pa posameznik zboli z več vrstami raka. Če je le možno, genetsko testiranje najprej ponudimo najmlajšemu sorodniku, ki je v družini zbolel z rakom, ki bi lahko bil deden, saj je največja verjetnost, da je nosilec morebitne genetske okvare. Testiranje za ugotovljeno genetsko okvaro ponudimo nato še krvnim sorodnikom, ki to želijo. Včasih testiranje bolnikov ni možno, ker so že pokojni ali pa se zdravijo kje v tujini, kjer genetsko testiranje ni na voljo. V takem primeru lahko testiramo tudi zdravega posameznika. Zelo pomembno je razumeti, da genetski test ni test, ki bi povedal, kdo bo zbolel z rakom – nekateri nosilci podedovane genetske okvare ne bodo nikoli zboleli, po drugi strani pa negativni genetski test ne izključuje možnosti pojava raka, saj večina rakov ni dednih. S pomočjo izvida genetskega testa lahko bolj natančno ocenimo posameznikovo ogroženost oziroma verjetnost, da bo zbolel, in svetujemo glede preventivnih ukrepov ter dodatnih zdravstvenih pregledov z namenom zgodnjega odkrivanja raka. Kjer je to mogoče, lahko omogočimo bolj ogroženim tudi operacijo, s katero zmanjšamo ogroženost za določeno vrsto raka (na primer pri dedni predispoziciji za raka dojk in jajčnikov).
Kako nam lahko védenje o tem, da smo genetsko nagnjeni k raku, koristi oz. ali ni včasih celo obremenjujoče za posameznika, ki mu ‘nad glavo visi’ ta grožnja?
Vsi posamezniki, ki so napoteni na genetsko obravnavo, opravijo pred genetskim testiranjem izčrpen pogovor z zdravnikom specialistom klinične genetike. Tak posvet je po naši zakonodaji tudi obvezen in na genetskem svetovanju se pogovorimo o vseh vidikih genetskega testiranja. Pacientom predstavimo tako prednosti kot omejitve genetskega testiranja. Želimo si, da pacienti čim bolj informirano odločajo o svojem zdravju in načrtovanih preventivnih ukrepih glede na možen genetski izvid. Raziskave namreč kažejo, da so preventivni ukrepi pri bolj ogroženih smiselni, saj zmanjšujejo umrljivost zaradi raka. Prav zato na Onkološkem inštitutu že več kot 15 let poteka ambulanta za spremljanje zdravih nosilcev in nosilk genetskih okvar, povezanih z rakom dojk, ki jo izvajajo kolegi kirurgi. Pred nekaj leti so kolegi ginekologi pričeli s spremljanjem nosilk s povečanim tveganjem za ginekološke rake, gastroenterologi v UKC Ljubljana pa so pričeli s posebno ambulanto za spremljanje bolj ogroženih z dednimi raki prebavil. Na novo sedaj postavljamo tudi posebne ambulante za preventivno spremljanje bolnikov z nekaterimi zelo redkimi in kompleksnimi genetskimi sindromi, povezanimi z razvojem benignih in malignih tumorjev, kot so npr. nevrofibromatoza tipa 1 in švanomatoza. Zelo smo zadovoljni, da imajo na kliniki in vodstvo Onkološkega inštituta posluh za spremljanje zdravih nosilcev sicer redkih genetskih okvar v teh dodatnih ambulantah, kar ni samoumevno in ni povsod urejeno, tudi v nekaterih bogatejših evropskih državah ne. Tisti, ki se odločijo za genetsko testiranje in nato spremljanje, so običajno zelo hvaležni, da imajo to možnost, pa čeprav se morajo večkrat letno pripeljati na preventivne preglede v Ljubljano, saj subspecializirani zdravniki poznajo dedni sindrom in jih lahko spremljajo po najsodobnejših smernicah. Zagotovo je za posameznika, kjer ugotovimo prisotnost take genetske okvare, lahko informacija obremenjujoča tudi v psihološkem smislu. Tega se zavedamo in zato vsem testiranim v sklopu multidisciplinarne obravnave ponudimo možnost psihološke podpore na Oddelku za psihoonkologijo že od samega začetka genetskega testiranja pri nas.
Danes se veliko govori o pomenu zdravega življenjskega sloga kot preventive pred rakavimi obolenji, kateri so največji dejavniki tveganja v našem vsakodnevnem življenju?
Največje tveganje za nastanek raka predstavljata staranje in nezdrav življenjski slog. Na staranje ne moremo vplivati ali ga spreminjati, lahko pa z zdravim načinom življenja pomembno zmanjšamo verjetnost, da zbolimo z rakom. Po ocenah Registra raka je približno tretjina rakov posledica vplivov znanih dejavnikov tveganja, ki so največkrat vezani na nezdrav življenjski slog. Ogroženost z nekaterimi najpogostejšimi raki lahko zmanjšamo, kot navaja evropski kodeks proti raku, z ukrepi primarne preventive, kot na primer s prenehanjem kajenja, z omejitvijo pitja alkoholnih pijač (za preprečevanje raka je najbolje, da alkoholnih pijač sploh ne pijemo), z zdravim prehranjevanjem in vzdrževanjem zdrave, normalne telesne teže. Pomembno je tudi, da smo telesno dejavni in da se čim manj izpostavljamo sončnim žarkom ter da se na delovnem mestu zaščitimo pred nevarnimi snovmi, ki povzročajo raka, da cepimo naše otroke proti hepatitisu B in humanemu papilomavirusu (HPV) ter da se odzovemo vabilom presejalnih programov za raka (DORA, ZORA in SVIT). Naj poudarim, da je tudi pri nosilcih dednih predispozicij za raka zdrav življenjski slog izjemnega pomena in lahko pomembno zmanjša tveganje za pojav raka.
Omenili ste že, da imamo pri nas tudi nekaj presejalnih programov za določene vrste raka (SVIT, ZORA, DORA …), kako učinkoviti so in ali bi lahko bili še boljši? Bi bilo smiselno uvesti še kakšen presejalni program oz. ali je to možno?
Presejalni programi za raka dojk (DORA), materničnega vratu (ZORA) ter debelega črevesa in danke (SVIT) so s svojim delovanjem že zmanjšali umrljivost za temi raki v naši populaciji. Programi prinašajo novo kakovost v naše zdravstvo, saj so populacijsko vodeni, zelo dobro organizirani, nenehno preverjajo kazalnike kakovosti svojega dela in jih stalno izboljšujejo, zato je zelo pomembno, da se jih udeležujemo. Omenila bi tudi program cepljenja proti HPV virusu, ki se v Sloveniji izvaja od leta 2009 in ima pomembno vlogo pri preprečevanju raka materničnega vratu in nekaterih drugi rakov, ki so tudi lahko povezani z okužbo s HPV, kot na primer raki nožnice in vulve pri ženskah, rak penisa pri moških, raki zadnjika in ustnega dela žrela pri obeh spolih. Skladno s priporočili Sveta Evropske unije in načrtom Državnega programa obvladovanja raka (DPOR) smo v Sloveniji začeli proučevati možnosti za uvajanje presejalnih programov za pljučnega raka in raka prostate. Letos se bo tako pod vodstvom Onkološkega inštituta pričel pilotni projekt za ugotavljanje smiselnosti in izvedljivosti presejanja za raka prostate pri moških, pripravlja pa se tudi pilotni projekt za presejanje pljučnega raka. V Sloveniji poteka tudi mednarodni raziskovalni projekt presejanja na okužbe z bakterijo Helicobacter pylori in zdravljenje te pri mlajših odraslih z namenom zmanjševanja pojavnosti raka želodca.
Največje tveganje za nastanek raka predstavljata staranje in nezdrav življenjski slog. Na staranje ne moremo vplivati ali ga spreminjati, lahko pa z zdravim načinom življenja pomembno zmanjšamo verjetnost, da zbolimo z rakom.
Podatki kažejo, da je raka pri nas čedalje več in da smo v vrhu Evrope po obolevnosti in tudi umrljivosti. Je to povezano le s staranjem prebivalstva ali tudi z drugimi dejavniki?
Po podatkih DPOR in Registra raka lahko več kot polovico tega povečanja pripišemo staranju prebivalstva. Ocenjeno je, da se bo število novih primerov raka še večalo, ker živimo vse dlje. Ob upoštevanju starosti in števila prebivalstva so ugotavljali, da se pojavljanje pogostih rakov v zadnjem času veča vse počasneje, pri moških so beležili celo upad, kar so vsekakor pozitivne napovedi. Kot že omenjeno, sta zdrav življenjski slog in sodelovanje v presejalnih programih zagotovo tista ukrepa, kjer lahko vsak največ naredi za svoje zdravje, temu pa sledi zmanjšanje zbolevnosti in umrljivosti za rakom v Sloveniji. Pa tudi, da z obiskom zdravnika ne odlašamo, če se pojavijo težave, ki bi lahko nakazovale raka. Pozitivno je tudi, da podatki kažejo na izboljšanje preživetja bolnikov z rakom v Sloveniji, kar kaže tako na večjo uspešnost pri zdravljenju kot tudi na čedalje bolj učinkovito zgodnje odkrivanje in preprečevanje ter na bolj kakovostno zdravstveno oskrbo nasploh.
Govoriti o raku je za večino ljudi seveda neprijetno, bolezen še vedno spremlja določena mera stigme, diagnozo marsikdo sprejme kot smrtno obsodbo … Kako lahko po vaših izkušnjah svojci in prijatelji podprejo bolnika/bolnico z rakom in mu pomagajo prebroditi bolezen?
Opažam, da smo na področju ozaveščenosti o raku v zadnjih dveh desetletjih kot družba zelo napredovali. Tako bolniki in njihovi svojci kot tudi zdravstveni delavci veliko bolj odkrito komuniciramo o tej bolezni in diagnoza raka postaja vse manj tabu. Že ta intervju je dokaz, da se tudi mediji ne izogibate teh tem, ravno obratno, ste pomemben deležnik pri ozaveščanju pomena preventive raka in celostne oskrbe bolnikov z rakom, ki vključuje tudi širšo družbo. Svojci, prijatelji in delovno okolje lahko s pozitivnim, vključujočim pristopom in prisotnostjo ob diagnozi, med zdravljenjem in ob rehabilitaciji nedvomno vplivajo na boljše izide zdravljenja.
Bolj kot včasih danes poudarjamo pomen komunikacije med pacienti in zdravniki, vemo, da tu prihaja do neprimernosti tako z ene kot z druge strani. Kdo bi tu moral narediti več? Menite, da imate zdravniki v času izobraževanja dovolj poudarka na tem področju?
Zdravniki se po zaključeni medicinski fakulteti, ki sedaj že dolgo časa vključuje tudi izobraževanja na področju komunikacije tako z bolniki kot s sodelavci, stalno izpopolnjujemo, da lahko ohranjamo in podaljšujemo licenco za delo. Tečaji komunikacije so del obveznih izobraževanj. Tudi sama sem se udeleževala izobraževanja na številnih delavnicah in predavanjih o komunikaciji, ki sta jih organizirala tako moj delodajalec kot Zdravniška zbornica, tako da tukaj ne vidim problema. Po mojih izkušnjah in mnenju je treba najprej urediti delovne pogoje ter zdravnikom predvsem zagotoviti dovolj časa pri ambulantni in hospitalni obravnavi bolnikov ter tudi njihovih svojcev, ki lahko sodelujejo v procesu zdravljenja enako zavzeto kot bolnik. Pomembno se mi zdi, da bolniki in svojci od zdravstvenih delavcev pravočasno dobijo ustrezne informacije o svoji bolezni, obsegu bolezni in predvidenem zdravljenju, na njim primeren način. Dobro obveščeni bolniki tudi lažje vzpostavijo zaupanje v zdravljenje in bolj informirano sledijo navodilom.
Kot slavnostna govornica na lanskem kostanjeviškem občinskem prazniku ste povedali, da vas genetika fascinira tudi v prostem času, predvsem področje populacijske genetike oz. arheogenetike, ki dopolnjuje arheologijo in zgodovino. Skozi to zanimanje ste želeli izvedeti več o svojih koreninah in začeli brskati po njih. Kaj ste pri tem izvedeli?
Pri očetovih koreninah z raziskovanjem nisem prišla daleč. Očetov ded je bil namreč posvojen, spomin na priimek in izvor njegove družine se ni ohranil, cerkveni arhivi so bili med vojno uničeni. Mama pa izhaja z Oštrca, majhne vasi nad Kostanjevico. Njihove posebnosti sem se zavedala že kot otrok, saj so govorili poseben dialekt, imenovan oštrščina. Moja mama ga še vedno uporablja, ko se pogovarja s sorojenci in sovaščani. Šele ko sem začela v odrasli dobi iz radovednosti brskati po svojih koreninah, sem ugotovila, da gre za potomce Uskokov, ki so se na to območje naselili v begu pred turškimi vpadi. Neverjetno se mi zdi, da se je v nekaterih vaseh na Gorjancih z ustnim izročilom ohranil ta materni jezik čakavskih korenin. Žal se utegne v naši generaciji zgoditi, da se dialekt pozabi, ker ga mlajši rod ne govori več in jim je materni jezik slovenščina. S sestro so naju v otroštvu tudi fascinirale strašljive pripovedi o vražah in običajih, ki so jih starejši pripovedovali ob skupinskem ličkanju ali pa ob mirnih zimskih večerih za krušno pečjo. Šele ko sem prebrala knjigo Pavla Medveščka Iz nevidne strani neba, sem prepoznala v zgodbah ohranjen spomin na staroverska predkrščanska verovanja.
Kako iz Ljubljane spremljate razvoj vaše rodne Kostanjevice na Krki, kaj vas pri tem veseli, kaj morda še pogrešate?
Na moj rojstni kraj me ne vežejo le nostalgični spomini na idilično otroštvo v majhnem mestu, kjer se vsi poznamo. Tu še vedno živita moja starša in s hčerama ter soprogom z veseljem prihajamo v Kostanjevico, čeprav morda premalokrat. Že 28 let živim drugje, a sem še vedno Dolenjka iz Kostanjevice na Krki. In glede na odziv nekdanjih someščanov ob mojem govoru na občinskem prazniku avgusta lani tudi oni še vedno name gledajo kot na svojo, kar me je izredno ganilo. Spremljam, kako vztrajno obnavljajo mesto in okoliška naselja, samoiniciativnost in ozaveščenost ne več samo posameznih domačinov, ampak celih lokalnih skupnosti, ki z lastnim delom in trudom ohranjajo tradicije. Na socialnih omrežjih tudi spremljam novice o pestrem kulturnem dogajanju. Zdi se mi, da je Kostanjevica v rokah odgovornih in marljivih ljudi, ki skrbijo, da se bo bogata kulturna in naravna dediščina mesta in naselij v občini ohranila za naslednje rodove.
V službi se zagotovo srečujete s težkimi zgodbami, koliko vas to bremeni tudi v prostem času oz. kako se spopadate s tem?
Imam to srečo, da delam s krasnimi sodelavci in v pozitivnem delovnem vzdušju, kar vsekakor pomaga. Doma pa za sprostitev in seveda tudi dodatne obveznosti poskrbi moja družina. Čustvene stiske in težke zgodbe so del poklica zdravstvenega delavca, se pa v našem poklicu morda hitreje naučiš, kako zaposliti misli z več pozitivnimi zgodbami.
Peter Pavlovič
Pogovor je objavljen v zadnji številki Posavskega obzornika.
#povezujemoposavje
Snemanje video
Video produkcija Partitura zagotavlja profesionalno video snemanje vaše prireditve, koncerta, poroke, dogodka, promocije, otvoritve, reklame, prispevka, novinarske konference, videospota...
Brezplačno vam pripravijo najugodnejše ponudbe, posebej za vaše povpraševanje.
Obiščite Video produkcija Partitura in si zagotovite kakovosten video in avdio posnetek vašega dogodka s preprostim klicem na 070 60 70 70 ali izpolnite obrazec za brezplačno naročilo ponudbe na https://video.partitura.si.
