Avtor tega prispevka je Posavski obzornik. Vabljeni k branju Posavski obzornik »
Vzroki za bolezen, ki je opisana kot skrivnostna bolečina v različnih delih telesa in je povezana še z drugimi težavami ter simptomi, še niso povsem pojasnjeni. Društvo za fibromialgijo se zavzema, da bi zdravstveni delavci sprejeli bolezen brez skepse in dvoma o resničnem obstoju tega bolezenskega stanja.
FIBROMIALGIJA – BOLEZEN SODOBNEGA ČASA
Društvo za fibromialgijo v letošnjem letu obeležuje 20 let delovanja.
Kaj se skriva za imenom fibromialgija? To je bolezen sodobnega časa, ki pride na obisk nenapovedano in ostane celo življenje. Pogosto je opisana kot skrivnostna bolečina v različnih delih telesa in je povezana še z drugimi težavami ter simptomi, kot so motnje spanja, utrujenost in psihološka stiska. Leta 1993 je Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) fibromialgijo uradno priznala in jo uvrstila med revmatična obolenja. Mesto bolečine je v globokih tkivih, zato ima oboleli občutek, da ga »vse boli«. Najpogostejše so bolečine v vratu, ramenih, križu, medeničnem obroču, v zgornjem delu prsnega koša, komolcih in kolenih. Hudo bolečino spremljajo utrujenost, jutranja okorelost, motnje spanja, glavobol, depresija, mravljinčenje v udih, vzdraženje črevesja in sečnega mehurja, bolečine v trebuhu ter otekanje mehkih tkiv.
SOOČENJE S FIBROMIALGIJO
Osrednji dogodek ob jubileju društva je potekal v Viteški dvorani Posavskega muzeja Brežice.
Začetkov soočenja z boleznijo, ki je postala njena stalna spremljevalka, se Irena Hribar iz Krške vasi spominja kot nečesa, kar jo je opominjalo, naj dela manj, naj si vzame čas za počitek, za sprostitev. »Včasih me kdo vpraša, kdaj se je bolezen začela. Ne vem. Morda takrat, ko me je prisilila, da sem postala odvisna od moje družine, ko sem se s težavo premikala, ko nisem imela moči, da bi si na krožniku zrezala hrano … Ne, bilo je že mnogo prej. Počasi me je opominjala, naj manj delam, naj si vzamem čas za počitek, za sprostitev, a ker sem jo ignorirala, me je prisilila, da jo opazim. Nisem sicer vedela, kaj se mi dogaja, saj nisem imela poškodbe, nič na mojem telesu ni kazalo vzroka za takšno nemoč. Ko mi po operaciji ščitnice ni bilo bolje, je moja zdravnica posumila na fibromialgijo. Na vprašanje, kaj je to, je odgovorila, da ne bom pristala na invalidskem vozičku, da pa moje življenje ne bo lahko. Napotila me je k revmatologinji, ki je sum potrdila. Diagnoze sem bila na nek način vesela, saj mi je potrdila, da so moje težave resnične, da si ne domišljam vseh teh bolečin, utrujenosti …« pripoveduje s hvaležnostjo, ker ji je družina ves čas nudila oporo, tudi, ko ni mogla več vstati iz postelje. Kmalu se je včlanila v Društvo za fibromialgijo in že na prvem srečanju ugotovila, da ni edina z opisanimi težavami. Upoštevala je nasvet ter odšla na pregled v URI Soča. »Najprej sem bila dva tedna na oceni delozmožnosti, kjer so ugotovili, da nisem sposobna za delo in me napotili na štiritedensko obravnavo v prilagojenem interdisciplinarnem rehabilitacijskem programu za osebe s kronično bolečino v URI Soča. Veliko sem se naučila o tem, kako se spoprijemati z boleznijo, najbolj pa sta mi v spominu ostali dve besedi: postopnost in vztrajnost. Ti dve besedi sta postali vodilo mojega življenja,« nadaljuje in opiše soobivanje z boleznijo, zaradi katere ni želela ostati priklenjena na posteljo. »Začela sem počasi, s sedemminutno hojo od doma, da sem lahko prišla še domov. Kakšen dan tega nisem zmogla, a potem sem se počutila bolje in sem to ‘dolgo pot’ prehodila dvakrat. Vsakega napredka sem se veselila in vztrajala,« poudari s posebnim leskom v očeh, ko se spomni, kako ji je uspelo z veliko truda osvojiti celo Triglav. »Bolezni ni lahko sprejeti, a kasneje sem ugotovila, da je veliko lažje, če jo sprejmeš. Vsak dan me spominja, da je ob meni – z bolečinami, ki se selijo po celem telesu, tudi na najbolj nemogoča mesta. Temu se z velikim veseljem pridruži še utrujenost pa nespečnost, preobčutljivost na zvok, vonj, okus, čemur se pridružijo še razna vnetja, suha sluznica, vrtoglavica, nezbranost, histaminska intoleranca, okorelost in tako naprej. Stres vse te težave samo še poveča, zato se mi včasih zdi, da sem polno zaposlena z ukvarjanjem s seboj,« opisuje počutje, ki ga izboljšuje redna udeležba na srečanjih društva, kjer črpa vse pozitivno, kar lahko dobi. »Najbolj pozitivna pa so iskrena prijateljstva, ki ti dajejo moč, da lažje premaguješ vse težave, ki jih prinaša ta bolezen. Ker me je fibromialgija izbrala za svojo spremljevalko, se ne bom borila z njo, saj vedno zmaga, se bom pa trudila ostati aktivna, da me ne bo mogla poraziti,« odločno zaključi ter se zazre v svetel in s soncem obsijan dan
DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJO
Častna predsednica Društva za fibromialgijo je Veronika Felicijan, ki je bila med pobudniki ustanovitve društva.
V pomoč vsem, ki zbolijo za zahrbtno boleznijo, zaradi katere marsikdo težje opravlja vsakodnevne službene in tudi družinske obveznosti, je Društvo za fibromialgijo, ki v letošnjem letu obeležuje 20 let delovanja. Svečana slovesnost je potekala 18. maja v Viteški dvorani Posavskega muzeja Brežice, kjer je zbrane nagovorila tudi častna predsednica društva, Brežičanka Veronika Felicijan. V svojem govoru je spomnila na začetke, ko je skupina bolnic in bolnikov s podobnimi težavami »orala ledino v slovenskem prostoru«, ko so se po več letih zdravstvenih težav in pošiljanjem »od ambulante do ambulante« srečali s peščico zdravstvenih strokovnjakov, ki so omenjeno bolezensko stanje poznali, ga priznavali in diagnosticirali. »Lahko rečem, da je bilo to v tistih letih skoraj heretično in strokovno zelo pogumno,« se je spominjala in nadaljevala, da je bilo 22. maja 2004 ustanovljeno društvo s sedežem v Ljubljani kot nacionalno prostovoljno združenje bolnikov s fibromialgijo in sindromom kronične utrujenosti, družinskih članov, medicinskih strokovnjakov in drugih zainteresiranih oseb z več cilji, ki jih uspešno uresničujejo že dve desetletji. »Današnji bolniki nimate več težav, ko potrebujete bolniški stalež, zdraviliško zdravljenje, poklicno rehabilitacijo ali, na žalost, tudi invalidski postopek,« je nanizala nekaj dosežkov, a ostaja še en cilj – reševanje bolezni na širši, sistemski ravni.
Smilja Radi
Članek je objavljen v regionalnem časopisu Posavski obzornik, ki je izšel 6. junija 2024.
#povezujemoposavje
Snemanje video
Video produkcija Partitura zagotavlja profesionalno video snemanje vaše prireditve, koncerta, poroke, dogodka, promocije, otvoritve, reklame, prispevka, novinarske konference, videospota...
Brezplačno vam pripravijo najugodnejše ponudbe, posebej za vaše povpraševanje.
Obiščite Video produkcija Partitura in si zagotovite kakovosten video in avdio posnetek vašega dogodka s preprostim klicem na 070 60 70 70 ali izpolnite obrazec za brezplačno naročilo ponudbe na https://video.partitura.si.
