Avtor tega prispevka je Posavski obzornik. Vabljeni k branju Posavski obzornik »
Ob jubileju je pokal razrez rojstnodnevne torte ob 20-letnici delovanja Društva za fibromialgijo. Vsaka v svojo torto sta zarezali Veronika Felicijan in Katarina Podgoršek, častna in aktualna predsednica društva.
V letošnjem letu Društvo za fibromialgijo obeležuje 20 let delovanja in v tem času je prizadevnim članicam in članom ter njihovim podpornicam in podpornikom uspelo narediti velik korak pri ozaveščanju o kronični bolezni sodobnega časa, ki še vedno ostaja zavita v tančico neznank.
V okviru društva, ki ima status nacionalne humanitarne organizacije v javnem interesu, deluje devet regijskih skupin za samopomoč po celotni Sloveniji in ena je tudi v Posavju s sedežem v Brežicah, od koder prihaja Veronika Felicijan, ena izmed pobudnic ustanovitve društva ter častna predsednica slovenskega Društva za fibromialgijo. Ta je pri soočanju z lastno boleznijo pred več kot dvema desetletjema informacije iskala predvsem v tuji literaturi in prek spletnih strani, nato v na novo ustanovljeni virtualni skupini za samopomoč, v kateri so bili bolnice in bolniki z izjemno redkima diagnozama fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti.
USTANOVITEV DRUŠTVA ZA FIBROMIALGIJO
»Ideja o ustanovitvi društva je vzniknila iz skupnih potreb po izmenjavi osebnih izkušenj z boleznijo, medsebojni čustveni podpori in samopomoči po načelu ’bolnik bolniku’. Samoorganizirali smo se bolniki z različnih koncev Slovenije, ki smo imeli podobne zdravstvene težave. Začeti smo morali tako rekoč iz nič in lahko rečemo, da smo v slovenskem prostoru zaorali v ledino. Najprej smo se morali iz tujih virov poučiti o naravi bolezni. V praksi smo se spopadali s skepso glede obstoja bolezni fibromialgije in sindroma kronične utrujenosti, ki je prevladovala tako v strokovnih krogih kot v širši javnosti. Ker zdravstvo ni zadovoljivo poskrbelo za populacijo bolnikov, ki so imeli številne zdravstvene težave in neoprijemljivo diagnozo, je bilo treba ustanoviti združenje, ki bi povezovalo bolnike, njihove svojce in zdravstvene delavce,« se spominja Veronika Felicijan.
V zaključku so se članice Društva za fibromialgijo zahvalile za podporo.
Društvo za fibromialgijo je bilo ustanovljeno 22. maja 2004, s sedežem v Ljubljani, in v prvem obdobju delovanja je za bolnike ter svojce organiziralo različna zdravstvena predavanja ter delavnice, individualno telefonsko svetovanje za bolnike in zainteresirano javnost ter nadaljevalo z internetnim skupinskim in osebnim svetovanjem. Ob tem so krepili sodelovanje z medicinsko stroko ter se trudili za priznanje obeh bolezni. Medicinski pionirji, ki so v slovenskem okolju prvi pisali o bolezenski neznanki, in bolnikom postavili diagnozo fibromialgije, so bili prim. dr. Dušan Logar, spec. revmatolog, prof. dr. Janko Popovič, spec. ortoped in nekateri redki infektologi ali nevrologi. Postopoma je društvo pridobivalo zaupanje medicinskih strokovnjakov ter imelo močno dolgoletno podporo v prim. Mojci Kos Golja, dr. med., specialistki revmatologinji.
POZNAVANJE IN PRIZNAVANJE BOLEZNI
A bolnice in bolniki s fibromialgijo ter sindromom kronične utrujenosti se tudi po dveh desetletjih javnega društvenega delovanja ne spopadajo samo s številnimi bolezenskimi težavami, ki jim vsakodnevno otežujejo življenje ali pa jih celo povsem onesposabljajo, temveč tudi s številnimi drugimi obremenitvami, ki izhajajo iz bolnikovega okolja.
»Zaradi nespecifičnosti znakov in simptomov so bolniki pred postavitvijo diagnoze pogosto obsojeni na potovanje od specialista do specialista, ki jih obravnavajo izolirano, vsak znotraj svoje specialnosti, zunaj konteksta enotne bolezni. Postavitev diagnoze otežuje dejstvo, da ni na voljo objektivnih diagnostičnih meril, kar povečuje strokovni dvom o obstoju te bolezni. Čeprav je bolezen v svetu uradno priznana s strani medicinske stroke že tri desetletja, je posamezniki še vedno ne priznavajo ali ne sprejemajo …« pravi častna predsednica društva.
Članicam in članom je uspel velik korak pri ozaveščanju o prepoznavanju bolezni, pri kateri je še veliko neznank.
»Če izbrani zdravnik bolezen fibromialgijo dobro pozna in jo strokovno sprejema, bo bolnika napotil na celostno terapevtsko obravnavo za zdravljenje kronične bolečine v rehabilitacijski center. Po prijavi v čakalno vrsto pa bolnik nemočen ugotovi, da bo terapevtsko obravnavan čez približno tri leta, kar je za trpečega s kroničnimi bolečinami skrajno stresno dejstvo. Tudi pravica do zdraviliškega zdravljenja tem bolnikom žal ne pripada, ker bolezen ni v seznamu indikacij, upravičenih do stacionarnega zdraviliškega zdravljenja iz zdravstvenega zavarovanja. Bolniki si morajo sami plačevati bivanje v zdravilišču, če finančno seveda zmorejo,« nadaljuje ter doda, da imajo nekateri bolniki težave z bolniškim staležem. »Bolni in v težkem stanju hodijo v službo, kjer se neredko spopadajo z nerazumevanjem sodelavcev in predpostavljenih. Koristijo proste dneve dopusta, ob popoldnevih doma preležijo, ob tem pa se obremenjujejo z občutki krivde pred sodelavci, lastnimi otroki in družinskimi člani,« pojasnjuje odziv okolja.
»Kar si bolniki s fibromialgijo želimo, je, da bi vsi strokovni delavci sprejeli bolezen brez skepse, brez dvoma o resničnem obstoju tega bolezenskega stanja. Želimo si, da bi bili vsi zdravstveni delavci dobro poučeni o tej patologiji. Zavedamo se, da je potrebno reševanje problematike na širši sistemski ravni, ne pa da so prizadevanja omejena zgolj na angažiranje posameznih medicinskih strokovnjakov,« poudari.
REGIJSKE SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
»Življenje s kronično boleznijo z leti ne postane lažje, le bolniki postanemo močnejši, bolj opolnomočeni. K temu prispeva izmenjava izkušenj enakih med enakimi in naša skupna plovba v istem čolnu,« je poudarila govornica, ki je ponosna, da deluje ena izmed devetih regijskih skupin za samopomoč v Posavju – in to polnih 20 let. »Na začetku nas je bilo šest bolnikov iz Posavja, danes nas je že več kot 70. To ne pomeni, da bolezen tako hitro narašča, ampak da je vse bolj prepoznavna,« je še nanizala nekaj podatkov ter zaključila z željo, da bi nadaljnje raziskave prinesle ne le učinkovito zdravljenje, temveč tudi dokončno ozdravitev.
OBELEŽITEV JUBILEJA
Dvajset let kasneje, štiri dni pred ustanovitvijo slovenskega Društva za fibromialgijo, ki ima sedež v Ljubljani, je potekala v Viteški dvorani Posavskega muzeja Brežice osrednja slovesnost. Številne navzoče so s svojimi srčnimi govori navdušili še direktorica Posavskega muzeja Brežice Alenka Černelič Krošelj, podžupanja Občine Brežice Mojca Florjanič, specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine z URI Soča in predsednica strokovnega sveta društva Helena Jamnik ter aktualna predsednica Društva za fibriomalgijo Katarina Podgoršek. Članice društva so se s pisnimi zahvalami in listinami zahvalile zaslužnim članom, organizacijam, podjetjem in zavodom ter glavnemu pokrovitelju dogodka, Občini Brežice.
Za prijetno povezovanje dogodka, ki so ga s skrbno izbranim glasbenim program oblikovali učiteljice in učitelji ter nekdanji učenci Glasbene šole Brežice, je skrbela Doroteja Lipej, obiskovalci pa so zapuščali dvorano z globokim spoštovanjem do vseh, ki neutrudno bijejo tiho, a neustavljivo borbo s fibromialgijo.
Druženje se je nadaljevalo na grajskem dvorišču, kjer je potekal tudi razrez rojstnodnevne torte ter zabavne družabne igre.
Smilja Radi
Snemanje video
Video produkcija Partitura zagotavlja profesionalno video snemanje vaše prireditve, koncerta, poroke, dogodka, promocije, otvoritve, reklame, prispevka, novinarske konference, videospota...
Brezplačno vam pripravijo najugodnejše ponudbe, posebej za vaše povpraševanje.
Obiščite Video produkcija Partitura in si zagotovite kakovosten video in avdio posnetek vašega dogodka s preprostim klicem na 070 60 70 70 ali izpolnite obrazec za brezplačno naročilo ponudbe na https://video.partitura.si.
