Avtor tega prispevka je Posavski obzornik. Vabljeni k branju Posavski obzornik »
Občutki ob rojstvu otroka so težko opisljivi, vrtiljak čustev je velik in na njem se lahko zgodi tudi nepredstavljivo, da otroški jok ne prinaša samo radosti, temveč soočanje z nepričakovanimi zdravstvenimi težavami. Kmalu po rojstvu dvojčkov se je svet Angele Klemenčič iz Zgornje Pohance počasi začel podirati kot hišica iz kart, kajti eden od dvojčkov se je rodil z zelo redko gensko in neozdravljivo okvaro, t. i. canavanovo boleznijo.
»Nosečnost je potekala brez zapletov. Redno sem hodila na zdravstvene preglede, izvidi so bili v redu, počutila sem se odlično in z radostjo sem odštevala dneve, ko bom končno objela svojega prvega otročička,« začne pripoved Angela Klemenčič, ki je pri šestih mesecih nosečnosti izvedela, da pod njenim srcem rasteta dve bitji. Vse v njej je vriskalo: »Hura! Dvojčka bom imela!« Z velikim veseljem je pripravljala oblačilca, likala pleničke, si ogledovala vozičke za dva, opremljala stanovanje in se radostno pripravljala na prihod novih družinskih članov.
ROJSTVO DVOJČKOV
Domen se je rodil z zelo redko gensko in neozdravljivo okvaro, t. i. Canavanovo boleznijo (foto: osebni arhiv).
Družinska sreča je bila ob rojstvu Domna in Jerneja zadnjega aprila leta 2000 popolna. Porod je potekal brez posebnosti, vsak od dvojčkov je tehtal 2400 gramov. »Prvi dnevi v domačem okolju so bili pravljični. Svojci, prijatelji in sosedje so prihajali ter prinašali darila. Občudovali so moja zlata fantka in delili z menoj trenutke veselja. Dnevi, ki so hitro minevali, so bili zapolnjeni z dojenjem in nego obeh malčkov. Počitka je bilo malo, a sem hitro ujela nov življenjski ritem. Na prvem kontrolnem pregledu, mesec dni po porodu, je zdravnik zadovoljno ugotovil, da dvojčka lepo napredujeta. S tem me je malce pomiril, kajti zdelo se mi je, da je Domen nekoliko drugačen. V primerjavi z Jernejem, ki je bil živahen in je redko jokal, je Domen ves čas jokal. Utihnil je samo, kadar sem ga nosila in kadar je jedel ali spal. Med jokom se je močno zvijal in bil ves trd. Večinoma je mižal, če pa je le na kratko odprl oči, je bil njegov pogled prazen in odsoten. Zbala sem se, da je slep in da ima hude bolečine po celem telesu,« nadaljuje. Zdravnik, ki mu je zaupala svoja opažanja, jo je na drugem, tretjem in četrtem pregledu miril, češ da sta oba otroka zdrava, da krasno napredujeta, da ni nobenega razloga za preplah, ker »praviloma pri dvojčkih eden nekoliko hitreje napreduje kot drugi«.
SOOČENJE Z GENSKO OKVARO
Tudi Domen je vedno prejel darilo (foto: osebni arhiv).
Domnovo stanje je bilo pri štirih mesecih že tako zaskrbljujoče, da je mlada mati poiskala zdravniško pomoč v drugem kraju. Zdravnica, ki je otroka skrbno pregledala, ji je svetovala pregled na pediatrični kliniki v Ljubljani, kjer so vzorec kože očeta in matere ter dvojčkov poslali v Amsterdam na genske preiskave, vzorec Domnove krvi pa še na zahtevnejše preiskave v London.
Po dolgem obdobju čakanja in negotovosti, ko sta bila otroka stara osem mesecev, so končno prispeli izvidi. Zdravnica je zaskrbljenima staršema povedala, da ima Domen canavanovo bolezen – zelo redko gensko okvaro, ki je, žal, neozdravljiva. »Otroci s to boleznijo nikoli ne razvijejo motoričnih sposobnosti, kot so samostojno sedenje, hranjenje in govor. Njihovo zdravstveno stanje se začne zapletati že pred sedmim letom starosti. Pojavljajo se težave pri hranjenju in požiranju, epileptični napadi, razdražljivost in motnje spanja. Pričakovana življenjska doba obolelih je od tri do sedem let, v zelo redkih primerih doživijo adolescenco …« so bile besede, ki so rezale kot oster nož. »Zdelo se mi je, da padam v globok prepad. Upanje je izpuhtelo, treščila sem ob trda tla. Besede, ki jih je izrekla zdravnica, so se mi zarezali v srce in možgane. Nepopisno hudo mi je bilo ob spoznanju, da bo Domen živel kot rastlina, Jernej pa nikoli ne bo imel sorojenca, s katerim se bo lahko igral, smejal, se podil po dvorišču in si z njim delil fantovske skrivnosti …« opiše prva občutja in misli mati, ki se je pogumno in odločno soočila s sinovo diagnozo. »Dojela sem, da bo Domen lahko dolgo živel, če bo le imel dovolj zraka, svetlobe, vode, hrane, nege in ljubezni. Odločila sem se, da bom po svojih najboljših močeh poskrbela, da bo imel vsega tega dovolj, da mu bo ves čas prijetno, da ga ne bo nič bolelo in da ne bo trpel. Jernej, moj drugi zlati sonček, mi bo vlival novih moči in mi vračal tople objeme in poljube,« nadaljuje s spomini, ki ne bodo nikoli zbledeli.
DRUŽINSKA OPORA
Spomin bodo ohranjale tudi fotografije v družinskem albumu.
»Sledili so naporni dnevi, polni vzponov in padcev, upanja in razočaranja, veselja in žalosti. Domen je dobival zdravila, ki so mu pomagala, da se je umiril, da ni čutil bolečin in je lahko spal. Potek njegove bolezni je bil prav tak, kot ga je napovedala zdravnica. Najraje je ležal. Nobenih hotenih gibov ni premogel, lahko pa se je smejal, ko je bil vesel, in se jokal ali kremžil, ko ga je kaj pestilo. Hranili smo ga po steklenički, vendar je čedalje težje požiral. Hrana se mu je zaletavala in hudo je kašljal, sluz se mu je nabirala v dihalih in morali smo jo odstranjevati z aspiratorjem. Večkrat je zbolel za pljučnico in prebival v bolnišnici. Skrb za njega je postala zahtevna in je terjala veliko časa, potrpljenja in energije. Jerneju se nisem več mogla posvečati toliko, kot sem si želela, a sta mi mama in sestra vedno priskočili na pomoč.
Zaradi težav s hranjenjem je Domen zelo shujšal in pri četrtem letu starosti so mu vstavili gastrostomo, skozi katero je hrano v tekoči obliki z brizgalko dobival naravnost v želodec. Njegovo zdravstveno stanje se je postopoma izboljševalo. Začel je znova pridobivati na teži, se smehljati in prepoznavati bližino ljudi. Čeprav je že bilo jasno, da nikoli ne bo mogel govoriti, sedeti in se igrati, je bil to en velik napredek in razlog za veselje,« teče opis zahtevnih preizkušenj.
Žal oče ni zmogel nositi bremena in ko sta bila otroka stara pet let, je za vedno zapustil družinsko gnezdo. »To je bil hud udarec zame, ker sem hrepenela po ljubezni, sočutju, toplih objemih in prijaznih besedah. A težkih izkušenj sem bila takrat že vajena in nenazadnje – nisem ostala povsem sama. Še vedno sem imela ob sebi svoja ljuba otroka, starša in sestro, veliko prijateljev in dobrohotnih znancev, ki so mi stali ob strani in mi pomagali ustvarjati okoliščine, ki so mi lajšale življenje – moja mama in sestra sta prevzemali skrb za Domna, kadar sem kam šla z Jernejem ali sama; zdravniško osebje je bilo vedno odzivno, ko je Domen potreboval kakšno napotnico, recept ali prevoz; center za socialno delo mi je omogočil neprecenljivo 4-urno pomoč na domu, da sem lahko obdržala službo in Domna v domačem okolju … Imela sem veliko razlogov, da se počutim dobro in optimistično zrem v prihodnost,« je še del poti, po kateri je Angela odločno hodila in niti pomislila ni, da bi dala sina v zavod, kar ji je marsikdo predlagal.
LETA SO TEKLA IN PRIŠLO JE SLOVO
Leta so minevala, otroka sta rasla. Prišel je čas za vpis v osnovno šolo. Jernej je obiskoval osnovno šolo v Artičah, Domen je prva tri leta obiskoval poseben program v OŠ dr. Mihajla Rostoharja v Krškem, nato je zaradi napredujočih zdravstvenih težav, čemur je sledila še operacija hrbtenice, ostal doma, kjer ga je dvakrat tedensko obiskovala specialna pedagoginja. V ljubečem in skrbnem domačem okolju je življenje teklo dalje. Domnov brat dvojček je začel z obiskovanjem srednje šole, ukvarjal se je s športom, doma pa pomagal materi pri hišnih opravilih in pri skrbi za brata. »Izraz na Domnovem obrazu nam je dal vedeti, da je zadovoljen in hvaležen, da je z nami, da ga imamo radi in da lepo skrbimo zanj,« pripoveduje s posebnim žarom v očeh sogovornica, hvaležna za vse podarjene skupne trenutke, za katere si je želela, da bi trajali čim dlje, a prihajal je čas dokončnega, bolečega slovesa.
»Kmalu po svojem 23. rojstnem dnevu se je Domen začel opazno spreminjati. Izraz na njegovem obrazu je postal otožen in resen. Veliko je spal, buden pa se je pogosto kremžil in vzdihoval. Redkokdaj se je nasmehnil. Iskrice v njegovih očeh so izgubljale sijaj. Dihal je čedalje težje in nekega dne sem morala poklicati reševalce. Nadeli so mu masko s kisikom in ga odpeljali na urgenco, od tam pa v bolnišnico. Nisem smela ostati z njim, ker je bil polnoletna oseba in ni imel pravice do spremstva v bolnici, a za mene je bil še vedno otrok, za katerega je treba skrbeti. Medicinska sestra mi je ob odhodu iz bolnišnice dejala, da ga bom lahko obiskala naslednji dan. Odšla sem trdno prepričana, da je Domen na varnem in da mu bodo zdravniki pomagali, kot neštetokrat doslej. V mislih sem preverjala, ali sem v bolnišnici pustila vse, kar Domen potrebuje: zdravila, hranilno tekočino, blazino proti preležaninam … in čakala na naslednji dan, ko ga bom zopet lahko obiskala. Na žalost naslednjega dne ni bilo. Ponoči, okoli ene ure, sem prejela klic, da je moj sin pred nekaj minutami umrl. Takoj sem odhitela k njemu. Ležal je na bolniški postelji, prekrit z belo rjuho. Odkrila sem jo in zagledala njegov bledi obraz. Videti je bil, kot da globoko spi, a dihal ni več. Objela sem ga. Nisem še mogla dojeti, da ga zadnjič vidim in zadnjič objemam. Bila sem zmedena in čisto otrpla od šoka. Niti zajokala nisem, bila sem kot začarana …« sogovornica opiše trenutek, ki je v njej poleg žalosti prebujal tudi razočaranje in vprašanje, zakaj kot mati ni smela biti ob svojem otroku, ko je umiral, pogrešala pa je tudi oseben stik zdravnik – mati. »Po sprejemu Domna v bolnišnico mi ni nihče povedal, kakšno je njegovo zdravstveno stanje, nihče niti omenil ni, da se mu življenje morda izteka, izvide glede poteka zdravljenja sem dobila šele tri mesece po njegovi smrti na mojo zahtevo od njegovega osebnega zdravnika,« se spominja z grenkobo.
»Zdelo se mi je, da je z Domnovim odhodom ugasnilo tudi moje življenje,« skuša ubesediti globoko žalost ob izgubi otroka, a močno oporo je našla v svojem drugem sinu Jerneju. »Mami, ne joči. Ne bodi žalostna. Domen naju je imel rad in srečen je bil z nama. Njegova angelska duša je bila ves čas ujeta v bolnem telesu in je trpela. Pusti ji oditi. Naj se končno osvobodi in vzleti v nebo, med angele. Lahko sva ponosna in srečna, da sva imela Domna in da je tako dolgo vztrajal z nama. Odslej bo bedel nad nama in bo najin angel varuh,« ji je dejal. Ob sinovih tolažilnih besedah je zajokala in ga močno objela. »Nepopisno sem vesela, da ga imam,« pove in doda še nekaj besed o paliativni oskrbi, njenem pomenu pri bolnikih z neozdravljivo boleznijo in podporo njihovim najbližjim.
PALIATIVNA OSKRBA
Kaj je paliativna oskrba, kakšen je njen namen, pomen, kako deluje? Paliativna oskrba je pomoč in podpora strokovno usposobljenega medicinskega tima pri neozdravljivo bolnih tako bolnemu kot svojcem, a tisto, kar največ pomeni, je človečnost in empatičen odnos. Za pacienta in svojce je pomembno, da vedo, da imajo nekoga, na kogar se lahko obrnejo kadarkoli, ko potrebujejo zdravstveno ali morda katero drugo pomoč. Tako naj bi bilo, a v praksi je žal prepogosto drugače.
Domen po 18. letu starosti ni več hodil na pediatrično kliniko v Ljubljano, temveč je postal del paliativne oskrbe, a ta v Posavju na žalost še ne deluje tako, da bi bila v pravo oporo tako bolniku kot svojcem – Domnova mati je pogosto naletela na težave. Včasih, ko je poklicala urgenco, da bi prišlo reševalno vozilo po sina, ji je dežurni zdravnik dejal, naj ga pripelje sama. »Zdravnik ni poznal Domnovega zdravstvenega stanja, zato me je na tak način odslovil. Seveda sem mu pojasnila, da je sin nepokreten in z neozdravljivo boleznijo že od rojstva,« opiše primer v želji, da bi bil paliativni tim dosegljiv ves čas z ustreznim kadrom, ki bi poznal težave bolnikov. Ena izmed želja je tudi, da bi imel bolnik možnost izbire, v katero bolnišnico naj bi šel na zdravljenje in da bi sistem izdaje napotnic deloval bolje. »Če ni sistema, če ni reda, smo starši otrok s posebnimi potrebami ali pa neozdravljivi bolniki prepuščeni samim sebi oziroma potrpežljivemu čakanju,« zaključi Angela, ki še vedno ne razume, zakaj ji niso dovolili bivati s sinom v bolnišnici, da bi bila z njim v zadnjih trenutkih njegovega življenja. Dva meseca po njegovi smrti je prejela še telefonski klic iz genske ambulante, klicala jo je zdravnica, da bi preverila, kako je Domen. Presenečena ji je žalujoča mati povedala, da se je njegova življenjska pot iztekla 20. junija 2023. »Tega še vedno ne razumem in se sprašujem, če bi morala vse zdravnike in specialiste, ki jih je obiskoval, poklicati in povedati, da mojega sina ni več? Odgovor, da je takšen sistem, me ne potolaži, žal,« razočarana pove in se s hvaležnostjo spominja sinovih osebnih asistentk, zaradi katerih so bile pomanjkljivosti sistema paliativne oskrbe v času Domnove oskrbe na domu manj opazne.
Pomembna vloga osebne asistentke
»Pri 18. letih je dobil prvo, pri 22. letih pa še drugo osebno asistentko. Zanj sta skrbeli 8 oziroma 16 ur dnevno. To mi je nepopisno olajšalo življenje, saj sem se prvič lahko zaposlila za poln delovni čas in brezskrbno odhajala od doma za več ur. Tudi moja družina si je oddahnila, ker sva z Domnom končno lahko shajala tudi brez njene pomoči. Obe asistentki sta bili ljubeči do Domna in sta skrbeli zanj po svojih najboljših močeh, a sta kljub temu občasno potarnali, da jima primanjkuje znanja za ravnanje s tako težko prizadeto osebo in da pogrešata strokovno podporo ali dodatno izobraževanje za delo, ki ga opravljata,« pojasni in doda, da potrebujejo tudi otroci, ki nikoli ne bodo odrasli in ne bodo nikoli zmožni dejavnega življenja v družbi, ljubezen, skrbno nego in primerno zdravstveno oskrbo.
»Povsem očitno je, da bi nekdo od pristojnih moral najprej vzpostaviti evidenco o osebah, ki potrebujejo 24-urno paliativno oskrbo, potem pa angažirati strokovnjake s področja zdravstva, šolstva, socialnega skrbstva, prava in skrbnikov prizadetih oseb, da domislijo najustreznejši način medsebojnega sodelovanja in iznajdejo učinkovite rešitve za zadovoljitev potreb in pravic pomoči potrebnim od njihovega otroštva do konca življenja, kakor tudi pravic njihovih staršev in skrbnikov do družine in svobodne izbire dela oz. zaposlitve. Sistem bi moral poleg možnosti izbire institucionalnega varstva omogočati tudi možnost bivanja v domačem okolju,« razmišlja in doda, da potrebuje kakovostna paliativna oskrba hitro ukrepanje.
Smilja Radi
Članek je objavljen v regionalnem časopisu Posavski obzornik, ki je izšel 18. januarja 2023.
#povezujemoposavje
Snemanje video
Video produkcija Partitura zagotavlja profesionalno video snemanje vaše prireditve, koncerta, poroke, dogodka, promocije, otvoritve, reklame, prispevka, novinarske konference, videospota...
Brezplačno vam pripravijo najugodnejše ponudbe, posebej za vaše povpraševanje.
Obiščite Video produkcija Partitura in si zagotovite kakovosten video in avdio posnetek vašega dogodka s preprostim klicem na 070 60 70 70 ali izpolnite obrazec za brezplačno naročilo ponudbe na https://video.partitura.si.
